Grand Angle Santé

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Depuis quatorze ans, Alliance Maladies Rares porte la voix des personnes atteintes de maladies rares. L’éducation thérapeutique du patient et la mise en place de filières de santé dédiées sont deux enjeux de la Journée internationale 2014. Trois questions à Alain Donnart, président d’AMR. Comment contribuez-vous à faire reconnaître les maladies...
Financement, accompagnement des projets et des équipes, la Fondation maladies rares est devenue un acteur majeur de l’accélération du développement de nouveaux traitements pour les patients. Accélérateur de projets, facilitateur de partenariats, fédérateur… Les qualificatifs ne manquent pas pour définir l’action de la Fondation maladies rares, devenue en peu de...
Depuis 1997, Orphanet est un site d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il propose chaque année de nouveaux services aux patients et à leurs familles. AVEC PRÈS DE 5,7 MILLIONS DE VISITEURS uniques dans 230 pays en 2013 et 20 millions de pages vues, le site Orphanet...

INVESTIR DANS LA RECHERCHE

Les 6 et 7 décembre, l’édition 2013 du Téléthon est une piqûre de rappel des défis posés par les maladies rares. Les associations de malades appellent à renforcer les efforts pour accélérer la recherche. Tour d’horizon des récentes avancées et des perspectives. Ce qui est frappant au regard des récentes éditions...
Les rhumatismes inflammatoires chroniques ne sont pas l’apanage des personnes âgées. Ils touchent essentiellement des adultes entre 35 et 40 ans, et l’arthrite juvénile idiopathique atteint, quant à elle, près de 4 000 enfants (soit autant que les myopathies). « Toutes ces maladies confondues, près de 1 % de la...
 «Toutes nos actions– réalisées grâce à la générosité du public avec les dons versés au Téléthon – tendent vers un seul objectif : allerplus vite dans la découverte de nouveaux traitements pour les maladies rares. Depuis le premier Téléthon, plus de 660 millions d’euros ont été investis dans l’aide...
A l’occasion de la Journée mondiale du diabète, le 14 novembre, le constat reste le même : la maladie progresse et elle ne se guérit pas. Il y a urgence à sensibiliser le grand public et à améliorer le dépistage. Sédentarité et mauvaises habitudes alimentaires, deux éléments clés de nos modes...
Depuis maintenant près de dix ans, une campagne nationale est lancée au mois d’octobre pour sensibiliser les femmes, notamment entre 50 et 74 ans, au dépistage du cancer du sein. Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, revient sur les enjeux de ce dépistage, mais aussi...

DE NOUVEAUX DÉFIS

Les progrès dans l’organisation du dépistage au niveau national – systématique pour les femmes entre 50 ans et 74 ans – et dans les techniques de diagnostic sont indéniables. Aujourd’hui, près de 40 % des cancers du sein diagnostiqués sont de petite taille, voire infracliniques (non détectés à la...
De multiples voies de recherche sont explorées avec la volonté de lutter efficacement contre de plus en plus de cancers. Au sein des grands congrès scientifiques, les résultats obtenus en agissant sur le système immunitaire font beaucoup parler d’eux. Réveiller le système de défense de l’organisme, le système immunitaire, afin...