Réseaux sociaux et intelligence artificielle sont les outils utilisés par Patients en réseau pour sortir les patientes de la solitude. Le point avec Laure Guéroult-Accolas, présidente de l’association.
Comment est né Patients en réseau ?
Les traitements en ambulatoire restreignent le temps d’échange avec les soignants. Créée en 2014, l’association a lancé “Mon réseau cancer du sein” pour rompre l’isolement des femmes et permettre un échange entre pairs via ce réseau social dédié. Parce que la maladie est encore très stigmatisante, patientes et proches peuvent s’y retrouver de manière anonyme et déconnectée des autres réseaux. Cet outil permet de rompre l’isolement et d’accéder à des informations pratiques ou scientifiques. Autant de données qui permettent à plus de 5 300 utilisateurs de mieux appréhender la maladie, du diagnostic à l’après-cancer. Une période complexe à vivre.
Comment les outils proposés évoluent-ils ?
Nous nous adaptons aux usages des patientes, notamment avec l’application Monréseaucancerdusein. Lancée en 2016, elle a été récompensée par le prix Ruban rose. Depuis, elle concentre 80 % des connections au réseau, dont le fil d’actualité s’est transformé, plus instantané, plus direct. Les besoins sont individuels et évolutifs. Pour répondre aux attentes des femmes en demande de lien sans communauté, nous avons coconstruit avec la start-up Wefight un chatbot. Issu de l’intelligence artificielle, Vik Sein prend la forme d’un ami sur Messenger capable d’identifier en quelques questions le profil de la patiente pour lui apporter des réponses adaptées. Près de 5 000 patientes ont déjà adopté ce compagnon virtuel.
Votre mobilisation dépasse-t-elle les réseaux sociaux ?
La prise en charge du cancer du sein a considérablement évolué. Les patientes vivent de mieux en mieux, notamment au stade métastatique de la maladie qui se chronicise. Mais ces femmes sont souvent isolées face à des besoins particuliers et un moindre temps dans les unités de soins du fait de leurs thérapies orales. Pour faire entendre leurs voix, nous avons constitué le Collectif 1310 avec plusieurs associations. Il vise à profiter du 13 octobre pour sensibiliser aux enjeux du cancer du sein métastatique. Pour cela, nous avons fait parvenir aux institutions un plaidoyer sur le besoin de chiffres nécessaires. Pour mieux les connaître, les accompagner et maintenir leur place dans la société. Pour ces patientes, nous organisons une journée à la Maison rose de Bordeaux ce samedi 13 octobre.
Gézabelle Hauray
Site de l’association Patients en réseau
Article extrait du dossier Grand Angle Cancer du sein, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde daté du 13 octobre 2018