Ce moment fort symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination est l’occasion de tous se rassembler dans le cadre du Téléthon en marchant 7 kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux » et que nous avons besoin de la générosité du public pour faire avancer la recherche sur les maladies rares.
Près de 2 000 marcheurs sont attendus de toute la France. Nous comptons sur vous car ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !
L’Alliance Maladies Rares, organisatrice de cet événement, est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de personnes malades et environ 2 000 maladies rares en France.
Ce collectif est né de la volonté d’hommes et de femmes, malades ou parents d’enfants atteints de maladies souvent graves et invalidantes ayant décidé de s’unir pour combattre ensemble les difficultés et l’isolement.
L’Alliance s’impose aujourd’hui comme un porte-parole influant sur les politiques publiques concernant les maladies rares et s’est donnée pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion
- d’aider les associations de malades
- de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison
