Tag: AFM-Téléthon

Fiturare, un fonds indispensable pour soutenir le développement des traitements pour...

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon 85 % des 7 000 maladies rares concernent moins d’une personne sur un million et la quasi-totalité ne dispose d’aucun...

Accès aux médicaments innovants : un défi à relever urgemment !

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Alors que la présidence française de l’Union européenne en 2022 représente l’opportunité d’une nouvelle dynamique pour les maladies rares, nous...

Vaincre les maladies rares et aider les malades

Née d’une volonté conjointe des acteurs impliqués dans la recherche et des représentants des associations de malades (AFM-Téléthon et l’Alliance Maladies rares), la Fondation...

Quel est le prix d’une vie ?

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Dans le monde, 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Moins de 5 % des 7 000 maladies...

RENFORCER LA RECHERCHE

A l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, le besoin de moyens pour financer plus de recherches afin d’offrir...

« De l’ambition pour les maladies rares »

Près de 7000 maladies rares, dont 1% seulement ont un traitement curatif. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, appelle les Pouvoirs Publics à une mobilisation...

« Mettre un nom sur sa maladie c’est savoir contre quoi...

Il y a 28 ans, le 1er Téléthon révélait au grand public le combat des familles contre des maladies rares oubliées des pouvoirs publics,...

La 15ème Marche des Maladies Rares

Ce moment fort symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination est l’occasion de tous se rassembler dans le cadre du Téléthon en...

INVESTIR DANS LA RECHERCHE

Les 6 et 7 décembre, l’édition 2013 du Téléthon est une piqûre de rappel des défis posés par les maladies rares. Les associations de malades...

L’AFM-TÉLÉTHON STIMULE LA RECHERCHE

 «Toutes nos actions– réalisées grâce à la générosité du public avec les dons versés au Téléthon – tendent vers un seul objectif : allerplus...