Tag: Maladies Rares

Vaincre les maladies rares et aider les malades

Née d’une volonté conjointe des acteurs impliqués dans la recherche et des représentants des associations de malades (AFM-Téléthon et l’Alliance Maladies rares), la Fondation...

Quel est le prix d’une vie ?

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Dans le monde, 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Moins de 5 % des 7 000 maladies...

Mieux vivre au quotidien

« Vivre avec une maladie rare. » Tel est le thème de la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu ce 28 février...

Les Associations de patients ont un rôle primordial dans la recherche

Créée dans le cadre du 2e Plan national Maladies rares, la Fondation Maladies rares est née de la volonté conjointe de tous les acteurs...

Maladies Rares, vers un 3ème plan national

La journée internationale sur les maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, dix ans après sa première édition. L’occasion pour tous les acteurs...

Accompagnement : Améliorer le diagnostic des enfants atteints de maladies rares

Pour diminuer l’errance diagnostique, l’établissement d’un diagnostic précoce se révèle primordial pour mettre en place un traitement rapidement, s’il existe. De nombreuses pathologies sévères de...

Coordination : Un maillage national et européen pour optimiser la coordination des...

Les centres de référence se sont organisés depuis 2004 pour mieux coordonner les soins des maladies rares sur tout le territoire. L’exemple de celles...

RENFORCER LA RECHERCHE

A l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, le besoin de moyens pour financer plus de recherches afin d’offrir...

« De l’ambition pour les maladies rares »

Près de 7000 maladies rares, dont 1% seulement ont un traitement curatif. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, appelle les Pouvoirs Publics à une mobilisation...

Les enjeux des maladies rares

Diagnostic, prise en charge, nouveaux traitements, les maladies rares cutanées posent de nombreux défis. Pour les relever, les réseaux se structurent en France et...