Tag: Maladies Rares

Généthon, trente ans d’innovation pour guérir

Frédéric Revah Directeur général de Généthon 2021 marque pour Généthon une nouvelle étape importante et symbolique. Notre laboratoire de R&D en thérapie génique, au modèle...

La maladie de Huntington n’est plus un tabou

L’Association Huntington France soutient une grande partie des personnes souffrant de cette maladie, ainsi que leurs aidants, dans l’Hexagone. Un accompagnement de tous les...

Une politique nécessairement européenne

Rares et fréquentes à la fois, les 7 000 maladies rares concernent peu de patients pour chacune, mais n’en touchent pas moins de nombreux...

Épauler les patients à toutes les étapes

Information, accompagnement, recherche, l’association Albi se positionne sur l’ensemble du parcours des patients pour améliorer la prise en charge des maladies rares et chroniques...

La France doit garder son leadership en thérapie génique

Laurence Tiennot-Herment ,présidente de l’AFM-Téléthon et du laboratoire Généthon Le 24 mai 2019, le premier médicament de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale a...

Maladies rares: encore des défis à relever

La prise en charge des maladies rares, qui touchent 3 millions de Français, s’est améliorée grâce aux trois plans nationaux et à l’organisation...

Vaincre les maladies rares et aider les malades

Née d’une volonté conjointe des acteurs impliqués dans la recherche et des représentants des associations de malades (AFM-Téléthon et l’Alliance Maladies rares), la Fondation...

Quel est le prix d’une vie ?

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Dans le monde, 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Moins de 5 % des 7 000 maladies...

Mieux vivre au quotidien

« Vivre avec une maladie rare. » Tel est le thème de la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu ce 28 février...

Les Associations de patients ont un rôle primordial dans la recherche

Créée dans le cadre du 2e Plan national Maladies rares, la Fondation Maladies rares est née de la volonté conjointe de tous les acteurs...