Tag: Maladies Rares
Maladies rares : la France, pionnière scientifique et médicale
Les enjeux soulevés par les solutions innovantes dans les maladies rares sont nombreux. Explications avec Valérie Rizzi-Puéchal, Directrice de la division Maladies rares chez...
Maladies rares : améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
Trois millions de Français sont concernés par les maladies rares. L’Alliance maladies rares œuvre pour trouver des réponses aux différentes problématiques auxquelles font face...
Généthon, trente ans d’innovation pour guérir
Frédéric Revah Directeur général de Généthon
2021 marque pour Généthon une nouvelle étape importante et symbolique. Notre laboratoire de R&D en thérapie génique, au modèle...
La maladie de Huntington n’est plus un tabou
L’Association Huntington France soutient une grande partie des personnes souffrant de cette maladie, ainsi que leurs aidants, dans l’Hexagone. Un accompagnement de tous les...
Une politique nécessairement européenne
Rares et fréquentes à la fois, les 7 000 maladies rares concernent peu de patients pour chacune, mais n’en touchent pas moins de nombreux...
Épauler les patients à toutes les étapes
Information, accompagnement, recherche, l’association Albi se positionne sur l’ensemble du parcours des patients pour améliorer la prise en charge des maladies rares et chroniques...
La France doit garder son leadership en thérapie génique
Laurence Tiennot-Herment ,présidente de l’AFM-Téléthon et du laboratoire Généthon
Le 24 mai 2019, le premier médicament de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale a...
Maladies rares: encore des défis à relever
La prise en charge des maladies rares, qui touchent 3 millions de Français, s’est améliorée grâce aux trois plans nationaux et à l’organisation...
Vaincre les maladies rares et aider les malades
Née d’une volonté conjointe des acteurs impliqués dans la recherche et des représentants des associations de malades (AFM-Téléthon et l’Alliance Maladies rares), la Fondation...
Quel est le prix d’une vie ?
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.
Dans le monde, 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Moins de 5 % des 7 000 maladies...