Les aidants, pierre angulaire des nouveaux traitements du myélome multiple

Les traitements du myélome multiple* ont connu des progrès considérables, mais se sont également complexifiés. Le rôle de l’aidant est donc devenu central, estiment Laurent Gillot, Président de l’AF3M (Association française des malades du myélome multiple), et Sophie Vernet, Responsable de l’aire thérapeutique myélome multiple aux affaires médicales de Janssen France.

Quelle est la place des aidants dans le myélome multiple ?

Laurent Gillot : depuis sa création en 2007, l’AF3M rassemble des malades mais aussi des proches aidants. Sachant que l’âge médian des malades est de 70 ans, ces aidants sont principalement les conjoints et les enfants, ce qui complexifie la situation. Jusqu’alors dans l’ombre, ils sont aujourd’hui mieux considérés car les soignants ont besoin de s’appuyer sur eux pour accompagner la mise en place de nouveaux traitements plus efficaces, mais aussi plus complexes à administrer.

Sophie Vernet : les nouveaux traitements d’immunothérapie, notamment la thérapie cellulaire, sont à l’origine de progrès considérables dans le traitement du myélome multiple, mais ils impliquent aussi un parcours de soins de plus en plus technique et parfois une surveillance accrue lors du retour au domicile. Sur ces deux aspects, le rôle des aidants est devenu central et ils ont besoin d’être davantage informés et surtout accompagnés de manière spécifique.

Pourquoi est-il important de prendre en compte le rôle de l’aidant dans le parcours de soins du myélome multiple ?

S. V. : le myélome multiple se traite de plus en plus souvent à domicile, ou avec des temps d’hospitalisation réduits, ce qui renforce encore le rôle de l’aidant dans l’accompagnement et la surveillance du patient lorsqu’il est chez lui. Et même lors des consultations, l’aidant peut être amené à jouer un rôle central dans la bonne compréhension du traitement. Etre accompagné d’un aidant qui pose certaines questions permet au patient de mieux appréhender les mécanismes de son traitement, qui sont de plus en plus complexes. Des outils tels que des documents qui expliquent cette pathologie ou encore l’application mobile Vik Myélome Multiple peuvent les aider, grâce notamment à un chatbot disponible à tout moment pour répondre à leurs principales questions sur cette maladie.

L. G. : le parcours de soins repose sur une relation triangulaire : aidant, malade, soignant, où chacun joue un rôle essentiel envers les deux autres. Ainsi, si un malade préfère ne pas « tout » savoir, le soignant peut transmettre des informations médicales à l’aidant pour que celui-ci fasse, avec l’accord du malade, remonter des données de vie, ce qui permettra aussi de favoriser l’observance.

Comment articuler la technicité du parcours de soins et l’humain ?

S. V. : aucun autre cancer hématologique n’a bénéficié d’autant de progrès thérapeutiques ces cinq dernières années. Cela est très positif. Dans le même temps, l’aidant a vu son rôle considérablement accru. Ce qu’il faut aujourd’hui, c’est trouver les moyens de le soutenir davantage. Nous développons avec l’AF3M des outils spécifiques, qu’ils soient numériques ou papier, et il est très important aussi de favoriser les groupes d’échanges et de parole comme ceux qu’organise régulièrement l’AF3M et que nous soutenons.

L. G. : les outils numériques peuvent aider, mais l’humain doit rester au cœur du parcours.

Psychologiquement, l’accompagnement humain est incontournable, car il s’agit d’un cancer dont on ne guérit pas encore. Le soutien moral est donc indispensable. Et même si nous gagnons un jour contre cette maladie, le rôle de l’aidant restera central.

Propos recueillis par Christophe Guillem

*Le myélome multiple est un cancer qui prend naissance dans les plasmocytes (type de globules blancs fabriquant des anticorps immunoglobulines pour aider à combattre les infections).


Article extrait du dossier Grand Angle spécial Aidants réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 6 octobre 2022.

Photos © AF3M / DR – © Janssen France / DR

Information communiquée par Janssen France- CP-343950