Faire résonner la cause de la drépanocytose

Ecoutons la voix des patients. Entretien avec Christelle Blons-Panagoulias, Directrice de la franchise Hématologie chez Novartis.

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

Première maladie génétique en France, la drépanocytose touche entre 20  000 et 30  000 patients(1) principalement concentrés en région parisienne et dans les territoires d’outre-mer. La drépanocytose, qui affecte les globules rouges, peut réduire l’espérance de vie d’environ trente ans par rapport à celle de la population générale(2). Elle se révèle extrêmement invalidante pour les patients, qui, selon les témoignages, souffrent de crises douloureuses, d’une intensité équivalente à celle d’une fracture ouverte. Aujourd’hui, la drépanocytose est très peu visible dans l’espace public, tout comme le sont les symptômes en apparence. Pourtant, notre pays affiche la plus forte prévalence en Europe(2). c’est pourquoi nous nous devons d’agir.

Comment Novartis s’implique-t-il dans ce combat ?

En tant qu’acteur de santé, notre rôle est de nous engager aux côtés des médecins et des associations de patients, au travers d’actions concrètes, pour donner une visibilité publique à cette maladie. Via le site Internet drepanocytose-ils-osent.fr nous avons mis en place une campagne de sensibilisation pour porter la voix des patients au travers de témoignages forts. Nous avons organisé des tables rondes régionales – avec associations de patients, professionnels de santé, parlementaires et élus locaux – dans le but d’élaborer un carnet de propositions qui doivent permettre de relever trois défis essentiels pour les patients : améliorer la prévention et la sensibilisation, structurer le parcours de soins pluridisciplinaire du patient et assurer une prise en charge homogène sur le territoire national. Nous participons aux projets de collecte des données en vie réelle en France et à l’étranger, notamment par un registre européen, pour mieux appréhender la maladie, ses traitements, et la façon dont elle est vécue par les patients. Enfin, nous avons créé des documents pour aider les médecins à expliquer la maladie aux patients et aider les patients à mieux la comprendre.

Quelle est selon vous la priorité pour les patients aujourd’hui ?

La priorité est d’amplifier la connaissance de la pathologie auprès du grand public et des pouvoirs publics, d’harmoniser la prise en charge sur le territoire et de permettre des conditions d’accès aux traitements qui ne créent pas de perte de chances pour les patients éligibles, en particulier dans les régions où la prévalence est la plus forte (dans les territoires ultramarins par exemple). Les patients, leurs associations et les professionnels de santé s’impliquent quotidiennement pour rendre visible cette maladie. Pour les aider à faire bouger les lignes,il est urgent de les écouter et d’agir ensemble.

Propos recueillis par Sandrine Guinot-Moset

(1) https://doi.org/10.1371/journal.pone.0253986
(2) https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10.

Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hématologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 12 décembre 2021.

Photo : © Novartis / DR

Informations communiquées en collaboration avec le laboratoire Novartis, décembre 2021, 174831
Article précédentVa-t-on enfin prendre la drépanocytose au sérieux ?
Article suivantCancers hématologiques : des partenariats pour dynamiser la recherche