Créée en 1955, l’Association française des Hémophiles fêtera ses 70 ans en 2025.
« L’AFH a vocation à représenter les patients et leurs proches pour l’ensemble des maladies hémorragiques rares, indique sa présidente, Yannick Collé. Outre l’hémophilie, cela comprend des pathologies moins connues, comme la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires ou les déficits rares en facteurs de coagulation. » En France, plus de 14000 personnes affectées par un processus de coagulation défaillant d’ordre génétique sont répertoriées dans notre registre national FranceCoag. Reconnue d’utilité publique depuis 1968, l’AFH se donne pour mission d’informer et d’accompagner les patients dans toutes les dimensions du soin et du « vivre avec » leur pathologie. « Nous veillons notamment à maintenir un haut niveau de sécurité des traitements existants et à venir. Notre histoire a été profondément marquée par le drame du sang contaminé », explique la Présidente.
Il y a encore des points à améliorer, comme l’insuffisante prise en charge des femmes […]
Yannick Collé
Diagnostic précoce, traitements adaptés, promotion de l’accès aux soins, aide au parcours de vie, l’AFH collabore étroitement avec les pouvoirs publics, ainsi qu’avec les spécialistes de la discipline regroupés au sein de la filière de santé maladies rares MheMO, dévolue aux maladies hémorragiques rares. « Dans l’hémophilie, les avancées thérapeutiques récentes ont profondément amélioré la qualité de vie des patients, relève Yannick Collé. Mais tous ces traitements nécessitent une formation : l’éducation thérapeutique qui permet aux patients d’être plus autonomes au quotidien. » Ligne d’écoute et d’accompagnement, campagnes d’information, mobilisation à l’occasion de la Journée mondiale de l’Hémophilie…, l’association est sur tous les fronts. « De grands espoirs sont attendus en termes de progrès médical. Mais il y a encore des points à améliorer, comme l’insuffisante prise en charge des femmes, qui sont elles aussi touchées par ces maladies. Et la recherche doit encore avancer pour découvrir des médicaments efficaces pour toutes les maladies hémorragiques rares », conclut la Présidente.
Antoine Largier
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hématologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 8 décembre 2024.
