L’Administrateur de l’association chargé du plaidoyer, Bernard Delcour, témoigne de l’engagement de l’association auprès des patients et de leurs proches.
Présentez-nous l’association, ses missions et ses actions.
Encouragée par les hématologues de l’Intergroupe francophone du myélome (IFM), l’Association française des malades du myélome multiple (AF3M) a été créée en 2007, à l’initiative d’une trentaine de patients et de proches. A l’époque, les malades du myélome étaient confrontés à un réel « désert » thérapeutique. A défaut de traitements efficaces, la survie était clairement compromise pour 80 % des patients, avec une qualité de vie fortement altérée. Mais, heureusement, les deux dernières décennies ont vu l’arrivée de nouveaux traitements, qui ont changé les perspectives de la maladie et ont permis aux patients de pouvoir se projeter dans l’avenir. L’AF3M s’est adaptée à cette évolution. Comme d’autres associations de patients, notre action se structure autour de missions clés. Le myélome multiple n’étant pas très connu, il est essentiel d’informer et d’accompagner le patient au moment du diagnostic, de l’annonce, pour l’aider à dépasser la phase de « sidération ». Pour cela, au-delà de la JNM, l’AF3M a bâti une plateforme, Myélonet accessible sous forme de Mooc, où le myélome est expliqué et où sont présentées les différentes solutions thérapeutiques, le déroulement du parcours de soins et les bons gestes à connaître pour bien gérer sa maladie. Deuxième mission, nous soutenons et encourageons les équipes de recherche. A ce titre, nous lançons chaque année un appel à projets récompensant des initiatives visant à améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches. Enfin, dans le cadre du plaidoyer, nous assurons une mission de représentation auprès des Autorités de santé, en particulier la HAS, dont le rôle est essentiel pour valider l’accès aux nouveaux traitements.
Vous évoquez la qualité de vie. Quelles sont les difficultés des patients au quotidien et comment se déroule leur parcours de soins ?
Le myélome multiple se caractérise par des symptômes qui peuvent être très handicapants. En effet, des anomalies cytogénétiques empêchent le bon renouvellement des cellules sanguines dans la moelle osseuse, avec notamment un affaiblissement du capital osseux, et donc un squelette plus fragile. Pour les malades du myélome, les douleurs sont fréquentes, associées à une fatigue chronique, une anémie et un risque majoré d’insuffisance rénale. Le parcours de soins peut être lourd à gérer. Mais, heureusement, les progrès thérapeutiques contribuent à améliorer en continu le pronostic de la maladie et les conditions de vie au quotidien. L’autogreffe reste le traitement de référence en première ligne pour les patients jeunes, elle consiste à délivrer une chimiothérapie pour détruire les cellules tumorales de la moelle osseuse, puis à réintroduire des cellules souches qui vont reconstituer les capacités de la moelle osseuse. D’autres traitements sont aujourd’hui disponibles, pour les patients en rechute réfractaires aux traitements standards, comme les CAR-T cells et les anticorps bispécifiques. Aujourd’hui, l’espérance de vie des patients est plus que doublée par rapport à il y a quinze ans. Et les phases de rémission sans rechute sont de plus en plus longues pour une majorité de patients.
Quel regard portez-vous sur l’organisation des soins et comment agir pour l’améliorer ?
La chronicisation de la maladie a pour conséquence d’augmenter le nombre de patients : on en compte 30 000 actuellement, avec environ 5 000 à 6 000 nouveaux cas par an. Il faut en tenir compte dans l’organisation des hôpitaux. Il va falloir favoriser une prise en charge pluridisciplinaire, faciliter le soin à domicile lorsque c’est possible, renforcer le soutien psycho-social et l’éducation thérapeutique et développer davantage des soins non médicamenteux qui ont fait leur preuve, comme l’activité physique adaptée. Nous appelons également à accélérer le développement de l’innovation thérapeutique. Peut-être sera-t-il possible, demain, de guérir d’un myélome multiple : pour l’AF3M, il faut tout faire pour y parvenir.
Antoine Largier
La JNM, un temps fort pour les patients
Le 16 novembre dernier, l’AF3M a organisé, en partenariat avec l’IFM, la 19e édition de la Journée nationale d’information sur le myélome (JNM).
Imaginée dès la création de l’association, c’est un moment fort pour informer les patients, accompagner leur parcours de soins et de vie et partager ensemble leur quotidien. Plus de 2 000 personnes étaient présentes cette année, dont la moitié de patients dont la maladie a été diagnostiquée il y a moins d’un an. Durant cette journée sont abordés, en première partie sous formes de vidéo, de questions-réponses avec les hématologues et professionnels de santé présents à la tribune, des informations sur la nature de la maladie, les traitements disponibles, les perspectives offertes par les thérapies récentes ou attendues, puis, en seconde partie, des thématiques centrées sur la vie avec le myélome multiple. Cette année, l’impact d’un myélome sur la vie sociale, la vie professionnelle et la vie intime ont donné lieu à de nombreux échanges.
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hématologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 8 décembre 2024.
