La filière Cardiogen développe activement la médecine personnalisée dans les maladies rares cardiaques héréditaires. Précisions du Pr Philippe Charron, coordonnateur de la filière Cardiogen, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Créé en 2014, Cardiogen coordonne, anime et structure l’ensemble des acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires : cardiomyopathies, troubles du rythme cardiaque et cardiopathies congénitales complexes, causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. La filière coordonne notamment un plan de développement d’outils d’éducation thérapeutique en collaboration avec les associations de patients. Cette personnalisation de la prise en charge permet l’autonomisation nécessaire à une autogestion pérenne de la maladie. Une plateforme numérique innovante à destination des médecins et des patients mutualise ces outils et permet partage et homogénéisation des pratiques en France. Nous avons créé un centre national de ressources psychologiques pour aider à l’égalité d’accès des patients aux psychologues et sensibiliser les soignants à l’impact psychologique de ces maladies. Autre innovation à l’actif de la filière : le développement d’un test génétique d’urgence permettant d’identifier rapidement un risque de mort subite chez un patient, pour décider la mise en place d’un défibrillateur en urgence. Enfin, la recherche avance sur de nouvelles classes de médicaments, dans lesquelles la thérapie génique tient toute sa place.
Sandrine Guinot
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies Rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2025.
