Corinne Devos, Présidente de l’AFA Crohn RCH France
En France, plus de 300 000 personnes sont atteintes de maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), à savoir la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ces pathologies qui touchent à l’intime dégradent considérablement la qualité de vie des malades de tous âges, avec, au-delà des symptômes et des traitements, une atteinte de l’estime de soi, des risques de repli sur soi et de déprime, voire de dépression, et des impacts sur la vie scolaire, familiale et sociale. Tout comme le malade, les proches, parents, conjoints, fratries, sont eux aussi très exposés à l’anxiété liée notamment à l’imprévisibilité de la maladie, à la charge mentale, à la culpabilité (en particulier pour les parents d’enfant malade), à l’impuissance et à l’inquiétude, notamment lors des phases de poussée de la maladie.
Alors que la santé mentale est la grande cause de 2025, il est urgent de reconnaître les impacts psychologiques des maladies chroniques et en particulier ceux des MICI, pathologies en forte augmentation, notamment chez les enfants et adolescents. Des maladies dont le lien avec l’environnement est désormais démontré, notamment le stress et l’anxiété, qui jouent un rôle dans le déclenchement et l’aggravation des MICI. Nous alertons sur cette nécessité de mieux reconnaître ces troubles invisibles, mais aussi de mieux les prendre en charge, parce que, vivre avec une maladie de Crohn ou une RCH, c’est devoir composer chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de sa tête : le risque de rechute et d’aggravation, le report voire le renoncement à des projets de vie.
A l’AFA Crohn RCH France, nous œuvrons au quotidien pour soutenir et accompagner les malades, leurs familles et leurs proches. Leur apporter du réconfort et des moments de répit. Leur donner aussi les ressources pour identifier ces moments de vulnérabilité, les surmonter et puis se reconstruire. Nous proposons des permanences d’experts, dont une psychologue, des ateliers d’accompagnement en ligne avec des patients-experts, et des temps de rencontre, d’échange et de partage d’expérience, partout en France.
A l’occasion de la Journée mondiale des MICI du 19 mai, nous nous adressons à tous ceux, malades ou proches, qui luttent contre le fardeau invisible des MICI : vous n’êtes pas seuls, nous sommes là pour vous et avec vous !
Propos recueillis par Sandrine Guinot-Mosetti
Article extrait du dossier Grand Angle spécial MICI réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 20 mai 2025.
