Favoriser un retour à la vie normale

Directeur médical Immunologie de Janssen France, le Pr Benjamin Pariente décrit l’objectif capital fixé par la communauté scientifique : préserver la qualité de vie des patients atteints de MICI.

Les besoins des patients atteints de MICI sont-ils actuellement bien couverts ?

Même si la prise en charge médicale progresse de façon continue, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour soulager le quotidien des personnes atteintes de MICI. Ces maladies immuno-médiées, dont l’incidence n’a cessé de s’élever depuis une soixantaine d’années, touchent environ une personne sur mille en France. Entre 200  000 et 250  000 personnes en sont atteintes en France, avec un pic d’incidence entre 25 et 28 ans. Cela signifie qu’en l’absence de traitement curatif un patient vivra en moyenne soixante à soixante-dix ans avec sa maladie, car les MICI n’ont heureusement pas d’impact direct sur l’espérance de vie moyenne. Cependant, la qualité de vie des personnes malades est souvent profondément altérée en raison du poids des symptômes au quotidien. De gros progrès ont certes été réalisés ces dernières années, avec des traitements permettant de mieux contrôler ces symptômes, grâce notamment aux biothérapies. Néanmoins, il faut aujourd’hui aller plus loin, en misant sur une prise en charge globale des patients.

Comment Janssen contribue-t-il à la prise en charge globale de ces patients ?

Janssen est un acteur clé dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) depuis plus de quinze ans. Plusieurs solutions thérapeutiques sont aujourd’hui proposées aux patients, avec une ambition commune : permettre une prise en charge globale du patient. Ces thérapies s’appuient sur le trépied efficacité-tolérance-mode d’administration.

Si l’exigence d’efficacité est évidente, la tolérance au traitement est essentielle, afin de réduire au minimum le risque d’effets secondaires et l’échappement thérapeutique de patients qui renonceraient au traitement. Enfin, nous nous attachons à mettre au point des modalités d’administration qui facilitent leur quotidien. L’objectif est bien sûr de contrôler les symptômes, mais également d’aller au-delà en veillant à préserver la qualité de vie des patients. L’association AFA Crohn RCH France a mené il y a deux ans l’étude « Regards croisés », avec notre soutien et celui d’autres laboratoires, qui montre que les patients atteints de MICI sont davantage exposés à des syndromes anxio-dépressifs, avec des conséquences majeures sur la vie personnelle, sexuelle et professionnelle.

L’amélioration de la qualité de vie est un enjeu clé dans les MICI. Comment vous impliquez-vous aux côtés des patients et des professionnels de santé ?

C’est en effet un enjeu majeur. Les MICI ont une particularité : elles sont très invalidantes, mais elles ne se voient pas. Leur impact sur la vie des patients est important, mais la plupart n’en parlent pas. Il faut donc les aider à mieux connaître et à mieux faire connaître le retentissement des MICI. Nous sommes très engagés aux côtés des associations à travers plusieurs initiatives. La campagne MICI sans filtre , lancée l’an dernier avec l’AFA Crohn RCH France, dans le prolongement de l’enquête Regards croisés, vise à mettre en lumière les aspects invisibles des MICI, à travers des portraits de patients réalisés par un grand photographe. Nous menons également l’opération grand public du Bus MICI & MOI, un rendez-vous qui s’inscrit dans le temps  : ce bus sillonne les routes de France depuis2017 et favorise la rencontre entre les professionnels de santé et les patients. MICI & Moi, c’est 4 tours de France, au pied de 31 CHU et cliniques, et plus de 1 700 visiteurs.

Vous menez également des initiatives autour du concept médical de « retour à la vie normale ». De quoi s’agit-il ?

Le principe du « retour à la vie normale » est posé depuis plusieurs années par la communauté scientifique internationale. Il vise à mobiliser l’ensemble des ressources médicales et thérapeutiques autour d’un objectif simple : permettre à chaque patient de mener une existence normale malgré la maladie. En France, nous y travaillons notamment avec le Groupe d’étude thérapeutique des affections inflammatoires du tube digestif (GETAID). Très reconnu sur le plan international, il regroupe tous les médecins impliqués dans la prise en charge des MICI.

Nous contribuons avec d’autres partenaires industriels à la réalisation de diverses études, visant par exemple à vérifier la pertinence et la tolérance de certaines molécules dans certaines indications, ou encore à examiner la possibilité d’associer ensemble des biothérapies.

Par ailleurs, nous mettons actuellement en place un baromètre pour définir précisément ce que doit être le retour à la vie normale, vu par les patients d’une part et par les médecins de l’autre. Avec, bien entendu, l’ambition de rapprocher les points de vue pour favoriser l’alliance thérapeutique entre patients et soignants.

Stéphane Corenc

Information communiquée par le laboratoire Janssen. CP-317704 05/2022

Article extrait du dossier Grand Angle spécial MICI réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 20 mai 2022.

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