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# Grand Angle Santé: Le patient au cœur des innovations
## Articles
- [RETARDS DE CROISSANCE : LA VIGILANCE S’IMPOSE](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/retards-de-croissance-la-vigilance-simpose/): Il est très important de suivre régulièrement la courbe de croissance d’un enfant (disponible sur le carnet de santé ou en ligne). Quel que soit l’âge de l’enfant, toute déviation des courbes doit alerter. Un retard de croissance, même ancien, ne doit pas être banalisé, car c’est un indicateur global de la santé de l’enfant et il peut être révélateur d’une pathologie sous-jacente à prendre en charge rapidement. Le diagnostic de la cause du retard de croissance est trop souvent tardif, vers 8-9 ans, alors que celui-ci peut exister dès la naissance ou apparaître dès l’âge de 2-3 ans. De plus, alors que la fréquence est la même chez les filles que chez les garçons, on constate une inégalité d’accès au diagnostic : ce sont surtout les garçons qui sont amenés en consultation. Les filles sont défavorisées pour l’accès aux soins, très probablement du fait des stéréotypes de genre et du regard social : face à un garçon petit, on s’inquiète, alors qu’on dira d’une fille petite qu’elle est « mignonne ». Le fait d’être petit pendant l’enfance et à l’âge adulte entraîne une altération de la qualité de vie, des répercussions physiques (douleurs, déformations des os…), psychologiques (diminution de la confiance en soi) et sociales (accès aux métiers). Les causes d’un retard de croissance sont nombreuses (alimentation, hormones, maladies chroniques, génétiques…) et les investigations doivent être complètes pour poser un diagnostic.
- [Pédiatrie : une période cruciale](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/pediatrie-une-periode-cruciale/): Le dépistage précoce constitue une autre priorité. Il permet d’identifier et de prendre en charge des pathologies dès leurs premiers signes. Le diabète de type 1 en est un exemple : la détection des stades précliniques (stades 1 et 2), en dosant la glycémie et par la recherche d’auto-anticorps spécifiques du diabète de type 1, permet d’évaluer le risque et d’intervenir avant les complications. À l’heure où les connaissances sur les déterminants précoces de la santé ne cessent de s’affiner, la pédiatrie entre dans une ère plus personnalisée, prédictive et préventive. L’enjeu, demain, sera de mieux identifier les enfants à risque, d’intervenir encore plus tôt et de réduire durablement le poids des maladies chroniques dès le plus jeune âge.
- [Diabète de type 1 : mieux comprendre d’évolution de la maladie chez l’enfant](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/diabete-de-type-1-mieux-comprendre-devolution-de-la-maladie-chez-lenfant/): Que sait-on aujourd’hui sur le diabète de type 1 ?
- [Microbiote de l’enfant : un capital santé à préserver de manière adaptée](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/microbiote-de-lenfant-un-capital-sante-a-preserver-de-maniere-adaptee/): Dès les premières heures de vie, le microbiote du nourrisson s’installe et évolue dans une phase de grande plasticité. « Les mille premiers jours, du début de la grossesse à l’âge de 2 ans, constituent une période clé, influençant durablement l’immunité et la santé globale, avec des étapes majeures comme la diversification alimentaire, explique Emmanuelle Bocandé, directrice médicale de PiLeJe. À l’issue de cette période, le microbiote intestinal atteint un premier palier de maturité, avec une composition proche de celle de l’adulte. Il continue ensuite d’évoluer pour atteindre sa pleine maturité. » Certaines situations, antibiothérapies précoces, infections digestives ou changements alimentaires peuvent perturber l’équilibre du microbiote. « Chez PiLeJe, nous proposons des solutions variées tenant compte des spécificités de la situation rencontrée et de l’âge des personnes concernées », indique Emmanuelle Bocandé. La démarche de PiLeJe repose sur une vision globale et préventive intégrant alimentation, environnement et mode de vie. « Elle s’appuie sur des exigences de qualité très strictes, comme pour notre charte HQB (Haute Qualité pour Bébé), précise la directrice médicale. Particulièrement adaptée au nourrisson, cette charte reflète un savoir-faire français spécifique avec une conception originale des formulations, une sélection rigoureuse des ingrédients, des contrôles renforcés et une fabrication inspirée des plus hauts standards pharmaceutiques ou environnementaux, assurant ainsi la sécurité, la standardisation et la stabilité de nos produits. »
- [Contribuer à protéger efficacement les nourrissons](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/contribuer-a-proteger-efficacement-les-nourrissons/): Quelle contribution MSD apporte-t-il dans la prévention des infections chez l’enfant ?
- [Alimentation des enfants : apporter la santé à tous les âges de la vie](https://grandanglesante.fr/dossiers/pediatrie/alimentation-des-enfants-apporter-la-sante-a-tous-les-ages-de-la-vie/): Quelle est la place de Danone Santé Nutrition dans le groupe ?
- [Cancer : l’espoir d’une médecine personnalisée et adaptative](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/cancer-lespoir-dune-medecine-personnalisee-et-adaptative/): Le cancer semble progresser de façon inexorable, alors que sa prise en charge n’a jamais été aussi performante. Tel est le paradoxe de cette maladie (en réalité, un ensemble complexe de maladies), qui demeure le premier fléau sanitaire mondial. Chaque année, 18,5 millions de personnes sont diagnostiquées dans le monde et 9,5 millions en décèdent. Sans nouvelle avancée thérapeutique, ce chiffre pourrait dépasser 30 millions d’ici à 2050, avec plus de 18,6 millions de décès. Si le vieillissement de la population explique environ la moitié de cette augmentation, un quart résulte des progrès du dépistage précoce, constituant en soi une évolution positive. Le dernier quart est lié aux modes de vie (alcool, tabac, alimentation, sédentarité) ainsi qu’aux expositions environnementales (pollution, pesticides, métaux lourds). Au début du XXe siècle, moins de 20 % des patients pouvaient espérer une guérison, mais deux grandes révolutions ont profondément modifié le pronostic. D’abord, dans les années 1950, la radiothérapie et les premières chimiothérapies ont permis de cibler les cellules à prolifération excessive. Puis, au début du XXIe siècle, le développement des thérapies ciblées et des immunothérapies a ouvert l’ère de la médecine de précision. Grâce à ces avancées, la survie à cinq ans atteint aujourd’hui près de 70 %. Une troisième révolution est désormais à l’œuvre. À l’Institut Curie, pionnier de cette approche, nous parlons de « médecine personnalisée et adaptative ». Il ne s’agit plus seulement de traiter la maladie telle qu’elle se manifeste, mais de conserver en permanence une longueur d’avance en anticipant son évolution. Les nouvelles technologies nous permettent de suivre l’émergence de cellules à fort potentiel de malignité, susceptibles de conduire à des résistances thérapeutiques et à la formation de métastases. Cette capacité de prédiction autorise un ajustement continu des traitements afin de freiner, voire d’empêcher, la progression de la maladie. Par cette approche de rupture, nous poursuivons l’amélioration de la prise en charge des patients avec une ambition majeure : contribuer à un monde sans cancer incurable.
- [Cancer : la guérison en ligne de mire](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/cancer-la-guerison-en-ligne-de-mire/): En septembre 2025, un article du Lancet lançait un pavé dans la mare. La France serait parmi les pays les plus touchés par le cancer, toutes causes confondues, avec 389,4 cas pour 100 000 habitants. En valeur absolue, on comptait 433 133 nouveaux cas par an en 2023 (57 % chez les hommes, 47 % chez les femmes), avec un âge moyen de diagnostic de 70 ans pour les hommes et de 68 ans pour les femmes. Parmi les cas les plus fréquents, le cancer du sein touche plus de 61 000 femmes par an, tandis que près de 59 000 hommes sont atteints par un cancer de la prostate. Ces chiffres montrent qu’en dépit des progrès continus de la recherche et des traitements disponibles le cancer reste une priorité absolue des politiques de santé publique.
- [Cancer : la force du collectif](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/cancer-la-force-du-collectif/): Quelles seront les tendances de l’édition 2026 de l’ASCO ? Est-on sur la voie de nouvelles avancées thérapeutiques ?
- [ASCO 2026 : l’audace scientifique au service des patients](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/asco-2026-laudace-scientifique-au-service-des-patients/): Vous présentez cette année à l’Asco les derniers résultats de votre recherche en oncologie. Que représente ce congrès pour Bristol Myers Squibb ?
- [Cancer : les nouvelles promesses de la radiothérapie](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/cancer-les-nouvelles-promesses-de-la-radiotherapie/): En cinquante ans, les progrès en oncologie ont transformé la prise en charge des patients atteints de cancer. Cette dynamique s’appuie sur les avancées conjointes de la recherche académique, de la communauté médicale et de l’industrie pharmaceutique. Le laboratoire Novartis a joué un rôle précurseur dans l’innovation thérapeutique.« Nous avons mis au point, dans les années 1990, la première thérapie ciblée visant à traiter uniquement les cellules tumorales en préservant le reste de l’organisme, explique Nicolas Bruno, directeur médical France. Nous avons également été pionniers dans la conception des thérapies cellulaires permettant de réactiver le système immunitaire pour qu’il soit capable de lutter efficacement contre le cancer. »Aujourd’hui, l’entreprise innove dans une technologie de médecine nucléaire de nouvelle génération : la radiothérapie interne vectorisée (RIV). La RIV est une radiothérapie très ciblée, qui va directement identifier et chercher les cellules cancéreuses puis délivre une très petite dose de radioactivité dans la tumeur. Résultat : les cellules cancéreuses sont détruites de l’intérieur, et les tissus sains autour sont largement épargnés. La RIV touche la bonne cible, au bon endroit, avec un impact limité sur le reste du corps. Administrée par injection, la RIV est actuellement indiquée dans différents cancers, notamment celui de la prostate.« Ces traitements ciblés permettent souvent une efficacité accrue tout en réduisant la pénibilité des soins, avec un impact direct sur la qualité de vie des patients », observe Nicolas Bruno. Aujourd’hui, la médecine nucléaire thérapeutique transforme la prise en charge du cancer de la prostate et offre des perspectives prometteuses avec plus de 40 cibles visées et pour la quasi-totalité des cancers d’organe.« L’un des objectifs est de tester de nouvelles formes d’isotopes, ainsi que leur association, voire de les combiner avec des immunothérapies », précise le Directeur médical. La France est identifiée comme un territoire de prédilection pour le développement de cette technologie.« La RIV figure parmi les priorités d’action des autorités de santé, ainsi que des centres de lutte contre le cancer », se félicite Nicolas Bruno. Extrêmement pointue à fabriquer, la RIV exige des délais de délivrance contraints, pour que le produit ne perde pas en radioactivité, et donc en efficacité.
- [Cancer : la nutrition au cœur du parcours de soins](https://grandanglesante.fr/dossiers/cancer/cancer-la-nutrition-au-coeur-du-parcours-de-soins/): Face au cancer, la prise en charge nutritionnelle devrait aujourd’hui faire partie intégrante du parcours de soins du patient. « On estime que 40 % d’entre eux en moyenne sont victimes de dénutrition, indique Guillaume Ulmann, Senior Medical Oncology chez Nutricia, une filiale de Danone spécialisée dans la nutrition médicale. Mais, en réalité, ce taux peut aller jusqu’à 80 % pour certaines localisations de cancers, en particulier ceux de la partie haute du tube digestif. » De nombreuses études attestent des liens délétères entre le cancer et la dénutrition. « Les traitements administrés aux patients sont à l’origine d’effets secondaires, comme les nausées, les diarrhées, les vomissements, qui réduisent la capacité des patients à s’alimenter et amoindrissent leur santé physique et psychologique, poursuit Guillaume Ulmann. D’autres données montrent par ailleurs que la perte de poids et de masse musculaire peut diminuer l’efficacité de certains traitements, en particulier l’immunothérapie. »
- [MICI : une double alerte sanitaire](https://grandanglesante.fr/dossiers/mici/mici-une-double-alerte-sanitaire/): Les MICI, qui regroupent notamment la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont en progression continue et touchent majoritairement des sujets jeunes. La France compte environ 300  000 patients, chiffre qui pourrait atteindre les 500 000 dans les années à venir. Cette évolution reflète la persistance de facteurs de risque liés à nos modes de vie actuels. Au premier rang figure l’alimentation et la place croissante des produits ultratransformés dans les habitudes de consommation. Les données scientifiques soulignent le rôle déterminant des premières années de vie, notamment lors de la mise en place du microbiote avant l’âge de 3 ou 4 ans : une alimentation déséquilibrée à cette période peut en perturber durablement l’équilibre et favoriser l’émergence de maladies inflammatoires.
- [MICI : la nécessité d’agir sur tous les fronts](https://grandanglesante.fr/dossiers/mici/mici-la-necessite-dagir-sur-tous-les-fronts/): Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) s’imposent aujourd’hui comme un enjeu majeur de santé publique. Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique touchent déjà près de 300 000 personnes en France, principalement de jeunes adultes, et les projections annoncent une hausse continue dans les années à venir. Cette progression met notamment en cause notre alimentation riche en produits ultratransformés, qui déséquilibre notre microbiote intestinal et favorise l’apparition de pathologies inflammatoires. La prévention ne peut donc plus être pensée uniquement sous l’angle individuel : elle implique aussi des enjeux économiques, éducatifs et sociaux quant à l’accès à une alimentation de qualité et à une information claire pour les consommateurs. L’autre défi est thérapeutique. Les MICI restent des maladies chroniques évoluant par poussées, avec un impact considérable sur la qualité de vie, la vie professionnelle et les projets personnels des patients. Pourtant, la prise en charge a profondément évolué ces dernières années. Alors qu’autrefois on traitait les symptômes, l’objectif est désormais d’anticiper l’évolution de la maladie et d’obtenir une rémission durable grâce à des traitements plus ciblés et personnalisés. Médecine de précision, biothérapies, traitements sous-cutanés ou bientôt oraux : l’innovation ouvre des perspectives concrètes pour alléger le quotidien des patients et éviter des complications lourdes, parfois chirurgicales. Reste une question essentielle, celle de l’accès à ces innovations. Car, si la recherche progresse rapidement, tous les patients n’en bénéficient pas de manière équitable. Entre contraintes budgétaires et critères d’évaluation stricts, la Franceaccuse parfois un retard par rapport à d’autres pays européens. Aujourd’hui plus que jamais, face à l’augmentation des MICI, il devient indispensable de faire progresser simultanément prévention, innovation thérapeutique et accès équitable aux soins.
- [Repousser les limites de la prise en charge des MICI](https://grandanglesante.fr/dossiers/mici/repousser-les-limites-de-la-prise-en-charge-des-mici/): Quelle est la réalité des MICI aujourd’hui ?
- [Innovation santé : agir pour un monde plus responsable](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innovation-sante-agir-pour-un-monde-plus-responsable/): Depuis 2019, avec la loi Pacte, une nouvelle étape a été franchie pour encourager les entreprises à s’impliquer dans une démarche de Responsabilité sociétale des entreprises (RSE) : la qualité de « société à mission ». Basée sur le volontariat, elle est attribuée à des entreprises qui intègrent des objectifs sociaux et environnementaux dans leurs statuts et adaptent leur fonctionnement pour les atteindre. « Nous sommes devenus une société à mission le 1er octobre 2024, indique Caroline Chomiac de Sas, directrice Compliance et Juridique chez Kyowa Kirin. C’est un engagement fort, qui marque notre volonté de créer des solutions thérapeutiques innovantes et de redonner le sourire aux patients atteints de maladies rares. »
- [Innovation en santé : le défi de la soutenabilité](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innovation-en-sante-le-defi-de-la-soutenabilite/): Reconnue pour l’excellence de ses médecins et de ses chercheurs, favorisée par son modèle d’assurance-maladie qui garantit – en théorie – l’universalité des soins et prestations de santé aux citoyens, la France est traditionnellement une terre d’innovation en santé. Cependant, face à des difficultés budgétaires historiques, la question se pose aujourd’hui dans le débat public : a-t-elle encore les moyens de ses ambitions ? Hybride, combinant thérapies, dispositifs médicaux, technologies avancées et solutions numériques, l’innovation en santé nécessite des financements considérables. Elle se caractérise également par un niveau de risque élevé pour les industriels. Elle exige par ailleurs une prévisibilité, sur cinq à dix ans, des marchés potentiels, afin de justifier les investissements consentis par les financeurs. Elle appelle enfin à des transformations organisationnelles majeures, pour permettre l’appropriation en « vie réelle » des nouvelles solutions de santé par les professionnels de santé et les patients.
- [Soutenir un éco-système attractif garantissant à tous l’accès aux traitements innovants](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/soutenir-un-eco-systeme-attractif-garantissant-a-tous-lacces-aux-traitements-innovants/): L’innovation en santé connaît une accélération sans précédent. Elle s’élargit, s’hybride et combine désormais les avancées de la science fondamentale et appliquée, le développement rapide des technologies et la puissance croissante de la donnée. Chercheurs, industriels, autorités de santé, professionnels et citoyens : chacun en est à la fois acteur et bénéficiaire, au sein d’une chaîne de valeur désormais profondément intégrée. Cette dynamique est une chance. Elle porte l’espoir de répondre aux grands défis sanitaires qui s’annoncent. Car, si la transformation démographique en cours est, à bien des égards, majeure, elle devient, dans le champ de la santé, critique. Mais cette promesse ne se réalisera pas d’elle-même. L’innovation scientifique et technologique, à elle seule, ne suffira pas. Garantir un accès effectif à tous, tout en préservant notre contrat social, suppose d’aller plus loin. Cela implique de mobiliser l’ensemble des leviers : accompagner les transformations organisationnelles, mesurer rigoureusement les gains d’efficience et sécuriser les conditions de financement dans la durée.
- [Innover dans les maladies rares](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innover-dans-les-maladies-rares/): Vous dirigez la filiale française d’une entreprise biopharmaceutique danoise innovante, fortement engagée dans les maladies endocriniennes rares. Quel est votre regard sur l’innovation dans ce domaine ?
- [Innovation santé : les enjeux de la contactologie](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innovation-sante-les-enjeux-de-la-contactologie/): La vision est un sens majeur, dominant parmi les cinq sens et fondamental dans tous les aspects de la vie quotidienne. « 80  % de ce que nous ressentons provient de ce que nous voyons, indique Vincent Perrin, directeur général de J&J Vision Care France et Benelux. Les enfants scolarisés qui souffrent de troubles visuels peuvent rencontrer des difficultés d’apprentissage et, chez les adultes, ces troubles peuvent fortement peser sur la qualité de vie. »
- [Innovation santé : investir durablement pour mieux prévenir les maladies cardiovasculaires et associées (MCVA)](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innovation-sante-investir-durablement-pour-mieux-prevenir-les-maladies-cardiovasculaires-et-associees-mcva/): Longtemps traitées séparément, les maladies cardiovasculaires et associées font aujourd’hui l’objet d’une nouvelle approche. Les spécialistes parlent de « maladies interconnectées », au sens où, lorsqu’elles sont insuffisamment maîtrisées, elles exposent les patients à des comorbidités, associant par exemple un diabète, une insuffisance cardiaque et une maladie rénale chronique. Aborder ces risques de façon holistique, en combinant les expertises des différentes disciplines médicales concernées, devient d’autant plus essentiel que de nouvelles générations de médicaments peuvent agir conjointement contre ces pathologies. Outre le soin adapté, l’enjeu reste d’agir en amont, afin d’éviter l’apparition de ces maladies, et alors qu’elles présentent des facteurs de risque analogues. Obésité, tabagisme, sédentarité, hypertension, mauvaise alimentation… En prévention primaire comme secondaire, il y a beaucoup à faire pour réduire leur incidence.
- [Prix des médicaments : la voie des contrats de performance](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/prix-des-medicaments-la-voie-des-contrats-de-performance/): Comment concilier accès à l’innovation, soutenabilité de la dépense et priorités de santé publique ? L’équation à trois inconnues est aujourd’hui au cœur du débat politique sur la santé. Face aux coûts croissants de l’innovation en santé, les pouvoirs publics doivent imaginer de nouveaux modèles de tarification des médicaments. Mais où trouver les financements, dans un contexte de crise budgétaire chronique, et alors que l’administration Trump veut imposer une hausse des prix en Europe ? La question sera au menu de la prochaine loi de financement de la Sécurité sociale, et plus sûrement évoquée durant la campagne présidentielle. À la clé, les industriels font valoir une menace montante pour les patients français : le déclin du pays ne cesse de s’aggraver, l’exposant à terme en matière de souveraineté sanitaire. Longtemps en tête de l’Europe dans le domaine de la recherche clinique, la France a rétrogradé au 3e rang, précédée par l’Espagne et l’Allemagne et talonnée par l’Italie.
- [Innovation santé : le défi de la santé respiratoire](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/innovation-sante-le-defi-de-la-sante-respiratoire/): Pneumologue-allergologue, mais également président de l’association Santé respiratoire France, Frédéric Le Guillou alerte sur une priorité de santé publique sous-estimée : la santé respiratoire.« Les maladies respiratoires telles que la BPCO doivent être prises en compte dans un continuum en termes de prise en charge. Les facteurs de risque sont, dans l’ensemble, identiques à ceux des maladies cardio-vasculaires et métaboliques,explique-t-il. Il faut réorienter l’organisation du système de santé vers une approche plus préventive, afin de détecter tôt l’éventualité d’être exposé à ces maladies. »Il rappelle au passage leur forte prévalence, en grande partie liées aux conditions de vie.« Dix millions de personnes en sont atteintes en France »,précise le spécialiste. « Pour nous, il faut travailler sur la protection de la fonction respiratoire dès le plus jeune âge, affirme le Dr Le Guillou. La santé respiratoire doit être reconnue comme un enjeu transversal, nécessitant d’agir sur de nombreux fronts, comme la sensibilisation des publics par le biais de campagnes ciblées, l’accès aux bilans de prévention pour les jeunes enfants, la lutte contre la pollution de l’air intérieur, l’aménagement des espaces urbains pour favoriser la mobilité et les espaces dépollués. Et il faut également déployer des stratégies de prévention adaptées pour les publics les plus éloignés du soin et du bien-être en santé. »
- [Obésité : un combat de société](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/obesite-un-combat-de-societe/): L’obésité est associée à de nombreuses pathologies chroniques, en particulier cardio-métaboliques. Quel regard portez-vous sur la prise en charge des patients ?
- [Healthtech : des atouts à consolider pour accélérer la transformation](https://grandanglesante.fr/dossiers/innovation-sante/healthtech-des-atouts-a-consolider-pour-accelerer-la-transformation/): Fort d’une recherche publique d’excellence et d’un tissu de près de 2 800 entreprises représentant environ 80  000 collaborateurs, l’écosystème HealthTech français –  BiotTech, MedTech, diagnostic, TechBio et santé numérique/IA  – se révèle être un acteur majeur en Europe. Mais cette position reste fragile face à des concurrents structurés. Les États-Unis conservent une avance significative grâce à leur puissance financière et à la fluidité des inter-actions entre recherche et industrie, tandis que la Chine accélère rapidement dans certains segments stratégiques. Dans ce contexte, le principal frein au développement des HealthTech françaises demeure le financement. Malgré les efforts engagés, notamment via l’initiative portée par Philippe Tibi, et le rôle structurant de France 2030, l’accès aux capitaux reste difficile. En cause, notamment, le manque de fonds de capital risque à tous les stades de développement et le manque d’analystes spécialisés pour réaliser l’examen des dossiers.
- [« La Prévention, un impératif pour notre société »](https://grandanglesante.fr/tribune/la-prevention-un-imperatif-pour-notre-societe/): Quel état des lieux faites-vous sur la politique de prévention en France ?
- [Alléger le fardeau de la maladie](https://grandanglesante.fr/a-la-une/alleger-le-fardeau-de-la-maladie/): Longtemps perçue comme une maladie rare exclusivement masculine, l’hémophilie peut pourtant toucher des femmes. Cette méconnaissance n’est pas anodine : elle retarde parfois le diagnostic et contribue à invisibiliser une partie des patients. Les avancées thérapeutiques de ces dernières décennies ont considérablement amélioré la prise en charge des patients hémophiles, en particulier ceux atteints de formes sévères. Pour autant, elles n’ont pas effacé les contraintes du quotidien. Les patients continuent de faire face à un « fardeau » thérapeutique lourd : injections fréquentes et parfois douloureuses, restrictions dans les activités physiques, douleurs articulaires persistantes, voire limitations fonctionnelles. Trop souvent encore, ils sont contraints d’arbitrer entre efficacité du traitement et qualité de vie – un équilibre qui ne devrait plus être à négocier. Aujourd’hui, la santé articulaire constitue un enjeu central de la maladie. Les saignements répétés au niveau des articulations peuvent en effet provoquer des atteintes irréversibles, à l’origine de douleurs et d’une diminution de la mobilité.
- [Hémophilie : vers une prise en charge sans compromis](https://grandanglesante.fr/dossiers/hematologie/hemophilie-vers-une-prise-en-charge-sans-compromis/): Quel est votre héritage dans l’hémophilie et comment oriente-t-il votre stratégie actuelle ?
- [Hémophilie : la santé articulaire en ligne de mire](https://grandanglesante.fr/dossiers/hematologie/hemophilie-la-sante-articulaire-en-ligne-de-mire/): Quelles sont les caractéristiques de l’hémophilie?
- [Approche globale : Sobi, une prise en charge holistique de l’hémophilie](https://grandanglesante.fr/dossiers/hematologie/approche-globale-sobi-une-prise-en-charge-holistique-de-lhemophilie/): Engagé dans l’hémophilie depuis dix ans en France, Sobi s’inscrit dans l’évolution récente de la prise en charge de cette maladie rare, marquée par des progrès thérapeutiques significatifs. L’arrivée des facteurs VIII et IX à demi-vie prolongée a contribué à améliorer la qualité de vie des patients, en réduisant la fréquence des injections et en renforçant la protection contre les saignements. Sobi a participé à cette dynamique avec la mise à disposition de traitements, dont un facteur VIII à demi-vie prolongée lancé en 2016, suivi d’un facteur IX en 2018 puis, plus récemment, d’un facteur VIII à demi-vie très prolongée. En complément des thérapeutiques, nous mettons l’accent sur un enjeu désormais central : la préservation de la santé articulaire.
- [Hémophilie et maladies hémorragiques rares : du visible au moins visible](https://grandanglesante.fr/dossiers/hematologie/hemophilie-et-maladies-hemorragiques-rares-du-visible-au-moins-visible/): Quand on parle d’hémophilie, l’image la plus répandue est celle d’une maladie rare qui fait saigner, touchant surtout des garçons, avec des formes sévères identifiées dès l’enfance. Cette réalité a bénéficié d’une forte visibilité, d’une organisation des soins structurée et d’investissements soutenus conduisant à des innovations thérapeutiques majeures, une véritable réussite qu’il faut saluer et poursuivre. Longtemps restées au second plan, des formes moins sévères d’hémophilie ou d’autres maladies hémorragiques rares (MHR) peuvent cependant avoir des conséquences concrètes telles qu’une fatigue liée à des pertes sanguines répétées ou des complications lors d’interventions chirurgicales. Néanmoins, elles suscitent une attention croissante. Cette évolution du regard a mis en lumière une autre réalité : ces formes mineures restent encore mal connues et leur diagnostic est souvent tardif. En médecine de ville par exemple, les symptômes sont souvent vus isolément. Un dentiste constate un saignement prolongé, un généraliste traite une anémie, un gynécologue prend en charge des règles abondantes.
- [Maladies hémorragiques rares (Mhr) : diagnostiquer, la première étape du soin](https://grandanglesante.fr/dossiers/hematologie/maladies-hemorragiques-rares-mhr-diagnostiquer-la-premiere-etape-du-soin/): Depuis plus de soixante-dix ans, l’Association française des hémophiles (AFH) s’engage aux côtés des patients hémophiles, et de leurs proches, ainsi que de ceux touchés par la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les maladies hémorragiques plus rares. Son réseau permet à chaque personne concernée de trouver écoute et accompagnement, dès le diagnostic et tout au long de la vie. Grâce au Plan national Maladies rares, l’AFH peut s’appuyer sur la filière MHEMO pour mener des actions concertées sur tout le territoire. Ce 17 avril, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organise la Journée mondiale de l’hémophilie sur le thème « Diagnostiquer : première étape du soin ». Un appel mondial est lancé aux gouvernements, soignants et associations de patients pour combler un retard préoccupant : la FMH estime que plus des trois-quarts des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde ne sont pas diagnostiquées. Et c’est aussi le cas pour les autres troubles de la coagulation. Même si, en France, le diagnostic de l’hémophilie est satisfaisant, certains professionnels de santé manquent de formation pour reconnaître les MHR. Les personnes particulièrement exposées à ces délais sont celles vivant avec la maladie de Willebrand ou un trouble rare de la coagulation, ainsi que les femmes et les filles non dépistées, longtemps exclues du diagnostic au motif erroné que l’hémophilie serait une maladie exclusivement masculine. Ces retards ont des conséquences et privent des milliers de personnes de traitements pourtant disponibles, et peuvent entraîner des atteintes articulaires permanentes, voire engager le pronostic vital.
- [Néphrologie : contrôler ses apports protéinés](https://grandanglesante.fr/dossiers/nephrologie-dossiers/nephrologie-controler-ses-apports-proteines/): Enjeu majeur de santé publique du fait de sa prévalence croissante, la MRC bénéficie aujourd’hui de traitements efficaces. Au-delà des thérapies médicamenteuses, la thérapie nutritionnelle médicale est désormais reconnue par les experts comme un levier essentiel. Elle vise à ralentir l’évolution vers l’insuffisance rénale terminale, à prévenir les complications et à améliorer la qualité de vie des patients. Cette prise en charge repose sur plusieurs piliers : un régime pauvre en protéines (RPP), une restriction sodée, le contrôle de la kaliémie (taux de potassium) et du métabolisme phosphocalcique (phosphore et calcium), ainsi que l’optimisation du statut nutritionnel global avec la prévention du risque de dénutrition. « Les recommandations de la Haute Autorité de Santé et des sociétés savantes internationales (KDIGO, KDOQI) s’accordent pour limiter l’apport protéique à 0,8 g/kg/jour chez les patients atteints de MRC de stades 3 à 5. Selon le stade et le référentiel, cet apport peut être réduit jusqu’à 0,3 g/kg/jour, souligne Laura Salaün, Head of Medical Affairs de Dr. Schär France. Mais, dans la pratique, moins d’un patient sur six atteint cet objectif, comme le démontre la cohorte française prospective Nephrotest. »
- [À l’ère de la néphrologie 2.0](https://grandanglesante.fr/dossiers/nephrologie-dossiers/a-lere-de-la-nephrologie-2-0/): L’année 2025 aura été, pour la néphrologie, un tournant majeur, avec plusieurs faits marquants susceptibles de révolutionner la prise en charge des maladies rénales. D’abord, en février, l’OMS a publié une résolution historique, classant la maladie rénale chronique (MRC) comme une affection non transmissible à traiter en priorité et appelant les pays à renforcer prévention et dépistage et à améliorer la prise en charge des patients. C’est la première fois que le sujet figure dans l’agenda mondial de la santé. Et c’est une bonne nouvelle, alors que 600 millions de personnes sont touchées dans le monde et que l’institution prévoit une hausse de 17 % de la prévalence de la maladie rénale chronique dans les années à venir.
- [Le rein : un organe à préserver](https://grandanglesante.fr/dossiers/nephrologie-dossiers/le-rein-un-organe-a-preserver/): Pathologie insidieuse, évolutive, aux conséquences potentiellement graves pour la santé des patients atteints, la maladie rénale se traduit par un dysfonctionnement progressif des reins. Ces organes, qui ont pour rôle de filtrer le sang, veillent à maintenir constante la composition du sang, à produire des hormones et des vitamines comme la vitamine D et à contrôler la tension artérielle. En cas de maladie rénale, des substances nocives pour l’organisme s’accumulent, contribuant à détériorer la filtration du sang. Le risque est alors d’évoluer vers ce qu’on appelle l’insuffisance rénale chronique : le patient doit obligatoirement entrer en dialyse, afin de « nettoyer » son sang par le biais d’un équipement médical spécifique. Et c’est également à ce stade que peut être envisagée une greffe de rein, une intervention chirurgicale lourde et qui nécessite de prendre à vie des traitements anti-rejet.
- [Lithiases : des calculs récidivants à prendre au sérieux](https://grandanglesante.fr/dossiers/nephrologie-dossiers/lithiases-des-calculs-recidivants-a-prendre-au-serieux/): Les calculs urinaires, scientifiquement appelés lithiases, constituent une pathologie relativement fréquente : 10 % de la population est touchée. Leur incidence augmente en lien avec une alimentation déséquilibrée, et ils entraînent environ 170 000 passages aux urgences chaque année en France. Ces dépôts pierreux, formés dans les tubules des reins, sont parfois éliminés naturellement par voie urinaire. Toutefois, selon leur taille et leur localisation, ils peuvent se bloquer et empêcher l’évacuation des urines. Le patient peut alors souffrir d’une colique néphrétique, provoquant de violentes douleurs lombaires. Outre le traitement antalgique, l’objectif est d’éliminer le calcul, soit en le fragmentant par lithotritie extracorporelle, soit par urétéroscopie souple. Cette technique consiste à introduire un urétéroscope par voie naturelle, via la vessie et l’uretère, afin d’extraire le calcul.
- [Données en vie réelle : rendre visible l’invisible](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/donnees-en-vie-reelle-rendre-visible-linvisible/): Béatrice Baciotti Les données en vie réelle sont des informations de santé collectées lors du suivi des patients, à l’hôpital ou à domicile. Elles permettent d’observer l’usage des traitements en conditions réelles, au-delà des essais cliniques menés sur des populations restreintes. Dans les maladies rares, elles sont essentielles : le faible nombre de patients, la connaissance encore partielle de ces pathologies complexes et l’absence fréquente de médicaments comparateurs compliquent la recherche. Elles représentent donc un levier majeur pour compléter les essais cliniques, mieux comprendre l’évolution des maladies et adapter les stratégies thérapeutiques et les parcours de soins.
- [Réduire l’errance diagnostique des maladies rares par l’IA](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/reduire-lerrance-diagnostique-des-maladies-rares-par-lia/): Diagnostiquer précocement une maladie rare et orienter plus rapidement le patient vers un centre spécialisé améliore fortement sa prise en charge et sa qualité de vie. À l’Institut Imagine, une équipe de recherche a développé l’outil AIDY fondé sur l’intelligence artificielle, à partir d’un constat clinique : près de la moitié des maladies rares, même celles qui affectent par exemple les reins, le foie ou le cerveau, s’accompagnent de particularités du visage, parfois très discrètes. Grâce à une collection d’un million de photographies associées à des diagnostics médicaux, un algorithme a été entraîné à reconnaître ces caractéristiques faciales. Concrètement, une application mobile photographie un enfant et identifie avec une très grande fiabilité les maladies rares possédant ces particularités. L’objectif est de fournir aux médecins, en particulier dans les maternités et en médecine de ville, un outil d’aide au diagnostic et à l’orientation vers le centre expert approprié. Le projet, porté par une collaboration entre structures hospitalières, de recherche et centres experts de la Filière de Santé Maladies RaresTEteCou, est à but non lucratif et garantit la confidentialité des données. À terme, cette innovation pourrait devenir un outil de santé publique majeur pour réduire l’errance diagnostique des maladies rares.
- [Maladies rares et dépistage néonatal : élargir le spectre pour optimiser les soins](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-et-depistage-neonatal-elargir-le-spectre-pour-optimiser-les-soins/): Le programme national de dépistage néonatal, mis en place en 1972 pour la phénylcétonurie, s’est progressivement étendu à d’autres maladies métaboliques, endocriniennes et génétiques. La France a longtemps été en avance, grâce à une organisation structurée des soins dans le champ des maladies rares, consolidée par le Plan national Maladies rares 4 qui fait du diagnostic précoce une priorité. Aujourd’hui, 16 pathologies sont recherchées à la naissance. Malgré cet héritage, la France fait désormais partie des pays qui incluent le moins de maladies dans leur programme. Or le dépistage néonatal a démontré son bénéfice dans de nombreuses autres pathologies. À l'international, la dynamique est engagée : entre 29 et 37 pathologies diagnostiquées à la naissance aux États-Unis selon les États, 49 en Italie, 21 à Taïwan, 22 aux Pays-Bas. Par exemple, certaines maladies de surcharge lysosomale ne figurent toujours pas dans le panel français, alors que l’intérêt d’un dépistage précoce es documenté.
- [Maladies rares : de l’impasse thérapeutique à l’innovation](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-de-limpasse-therapeutique-a-linnovation/): L’engagement de Sobi dans les maladies rares repose sur un constat fondateur : l’existence de besoins médicaux non couverts majeurs. Dans de nombreuses pathologies rares, les patients disposent de peu voire d’aucune alternative thérapeutique, et la prise en charge se limite souvent au traitement des symptômes. Créé il y a vingt ans, Sobi France a fait de cette réalité le point de départ de son positionnement. Le laboratoire s’est d’abord construit autour de l’hémophilie, en contribuant à des avancées thérapeutiques pionnières qui ont profondément transformé la prise en charge des patients dans les années 2010. Depuis, l’innovation s’est poursuivie par cycles successifs, enrichissant l’arsenal thérapeutique. Aujourd’hui, notre laboratoire a élargi son champ d’action à la néphrologie et, demain, ce sont de nouveaux segments tels que l’hyperlipidémie sévère que nous allons investir, encore une fois dans des maladies à besoins médicaux non couverts. Cet engagement dans des pathologies complexes et peu couvertes constitue véritablement l’ADN de Sobi.
- [Maladies rares : de nouvelles perspectives en dermatologie](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-de-nouvelles-perspectives-en-dermatologie/): On recense de 600 à 700 maladies dermatologiques rares, entre maladies génétiques et maladies bulleuses auto-immunes. Les spécificités de la peau ouvrent aujourd’hui la voie à de nouvelles innovations thérapeutiques. Comme cet organe est externe et accessible, il permet d’administrer un gène fonctionnel directement sur la peau via une simple crème. Cette thérapie génique locale va compenser temporairement le défaut en protéine responsable de la maladie. Autre innovation : le traitement in utero de certaines maladies du développement, via l’administration d’une protéine fonctionnelle permettant d’améliorer durablement des fonctions essentielles comme la transpiration chez des enfants atteints de maladies rares affectant les glandes sudorales. Ces avancées constituent des preuves de concept majeures, ouvrant la voie à de nouveaux médicaments.
- [Insuffisance respiratoire pédiatrique : la force d’une prise en charge pluridisciplinaire en France](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/insuffisance-respiratoire-pediatrique-la-force-dune-prise-en-charge-pluridisciplinaire-en-france/): L’insuffisance respiratoire chronique pédiatrique concerne des enfants atteints de maladies rares qui empêchent les poumons d’apporter suffisamment d’oxygène à l’organisme. Pour vivre, ces enfants doivent alors recevoir de l’oxygène au quotidien. Cette situation bouleverse la vie de l’enfant et de sa famille : scolarité, activités et déplacements se compliquent, et les parents doivent être très présents pour les soins, les consultations et les hospitalisations. La fratrie est confrontée à l’inquiétude, aux absences et à l’attention accrue portée à l’enfant malade. Le plus souvent, l’insuffisance respiratoire survient à la suite de l’évolution de maladies déjà connues  : certaines fibroses pulmonaires, la mucoviscidose ou encore des séquelles de traitements lourds pour d’autres maladies. La prise en charge repose sur une organisation coordonnée et un suivi étroit de l’enfant. Médecins, kinésithérapeutes, spécialistes en activité physique adaptée, diététiciens, travailleurs sociaux ou psychologues interviennent pour maintenir autant que possible l’autonomie et la qualité de vie. Pour mieux accompagner ces parcours, les centres RespiRare* ont engagé un travail de structuration des pratiques, notamment à travers un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS**, soutenu par la filière RespiFil***) assigné à l’insuffisance respiratoire chronique de l’enfant.
- [Accélérer le diagnostic et l’innovation au service des maladies rares](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/accelerer-le-diagnostic-et-linnovation-au-service-des-maladies-rares/): Mon parcours, de la recherche hospitalière en neuro-pharmacologie à l’industrie pharmaceutique en oncologie, a toujours été guidé par la volonté d’améliorer concrètement et avec un certain sens de l’urgence, la prise en charge de patients confrontés à des maladies difficiles, tant sur le plan émotionnel que dans leur parcours de soins. L’engagement historique de Kyowa Kirin dans les maladies rares, son ambition scientifique et sa culture du partenariat ont été déterminants. L’acquisition d’Orchard Therapeutics et l’ouverture vers les thérapies géniques renforcent cette volonté de proposer des avancées réellement transformatrices à des patients dont les besoins restent largement insatisfaits.
- [Maladies rares : norgine, une plateforme européenne en faveur de l’accès aux traitements spécialisés](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-norgine-une-plateforme-europeenne-en-faveur-de-lacces-aux-traitements-specialises/): Implanté en Europe depuis plus d’un siècle, Norgine est présent dans 18 pays et s’appuie sur deux sites industriels majeurs, à Dreux (France) et à Hengoed (Royaume-Uni). Avec l’ensemble de notre production et de ses matières premières ancrés en Europe, le groupe se positionne comme une plateforme continentale dévolue à l’accès aux traitements spécialisés. Également présent en Australie et via des partenariats aux États-Unis, au Japon et en Chine, Norgine conjugue expertise des écosystèmes de santé nationaux et solide capacité industrielle.
- [Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis restent à relever](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-du-globule-rouge-une-prise-en-charge-structuree-mais-des-defis-restent-a-relever/): Les maladies rares du globule rouge bénéficient aujourd’hui en France d’un maillage national au travers d’une filière FilRougE MCGRE, structurée autour de centres de référence et de compétences. Cette organisation coordonne soins, recherche, formation et accompagnement pour garantir un diagnostic précoce, un suivi spécialisé et une prise en charge homogène sur tout le territoire, chaque maladie nécessitant une prise en charge spécifique.
- [Mobilisation : le rôle déterminant du Téléthon français dans le combat contre les maladies rares](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/mobilisation-le-role-determinant-du-telethon-francais-dans-le-combat-contre-les-maladies-rares/): Les premiers Téléthon ont tout changé. La mise en lumière, à la télévision publique, de familles concernées a suscité une mobilisation populaire exceptionnelle et révélé une multitude de témoignages : absence de recherche, méconnaissance médicale, errance diagnostique, non-reconnaissance. Il est apparu clairement qu’il s’agissait d’un enjeu majeur de santé publique. L’AFM-Téléthon, association de malades et de parents concernés par des maladies rares neuromusculaires, a alors fait le choix du combat collectif et d’une stratégie d’intérêt général guidée par l’innovation. Grâce au Téléthon, nous avons investi massivement dans la génétique et les thérapies géniques et cellulaires. Nous avons créé nos propres laboratoires, notamment Généthon, qui a réalisé les cartes du génome humain mises à disposition de la communauté scientifique internationale, accélérant l’identification des gènes responsables de maladies et ouvrant la voie à une révolution médicale, du diagnostic aux traitements.
- [Maladies rares : des progrès considérables](https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-des-progres-considerables/): Longtemps associées à la fatalité d’une errance diagnostique et d’une impasse thérapeutique, les maladies rares entrent dans une nouvelle ère. Grâce aux avancées scientifiques, à l’intelligence artificielle (IA) et à une organisation territoriale toujours plus structurée que le monde entier nous envie, le paysage évolue en profondeur. En France, le PNMR* 4, dernier plan en date, fait du diagnostic précoce une priorité, qu’il s’agisse d’élargir le dépistage néonatal, de mobiliser des données en vie réelle, de développer les techniques de séquençage génomique ou d’élaborer des outils d’aide au repérage clinique fondés sur l’IA. Dans certaines spécialités, les progrès sont spectaculaires.
- [Biosimilaires : passer aux actes !](https://grandanglesante.fr/dossiers/biosimilaires-passer-aux-actes/): Les débats sur les biosimilaires, aujourd’hui, sont exclusivement économiques. Sur le plan scientifique, il n’y a plus à démontrer l’intérêt des biosimilaires, dont les profils de sécurité et d’efficacité sont parfaitement analogues aux médicaments biologiques de référence. Les conditions exigeantes de recherche et développement de ces spécialités, ainsi que le contrôle extrêmement rigoureux des processus de fabrication et de distribution, permettent de l’affirmer : les biosimilaires constituent une opportunité stratégique pour la soutenabilité financière de l’Assurance-Maladie, mais également une chance pour les patients. Grâce à des coûts de remboursement pouvant baisser au minimum de 30 à 40 %, ces médicaments efficaces augmentent les possibilités de prise en charge des patients, alors que la demande va mécaniquement croître avec le vieillissement de la population.
- [Un potentiel d’économies à développer](https://grandanglesante.fr/dossiers/biosimiliaires/un-potentiel-deconomies-a-developper/): Face au déficit chronique de l’Assurance-Maladie, c’est, dans le champ des dépenses de médicaments, l’une des clés pour dégager des économies durables. Qu’est-ce que le biosimilaire ? Selon l’Agence nationale de sécurité du médicament, un médicament biosimilaire est un médicament similaire à un médicament biologique de référence, qui a été autorisé depuis plus de huit ans en Europe, et dont le brevet est tombé dans le domaine public. De même composition qualitative et quantitative en substance active et de même forme pharmaceutique que le médicament biologique de référence, le biosimilaire ne peut cependant être considéré comme un médicament générique. Des variabilités de matière première employée ou de procédés de fabrication entraînent en effet des différences par rapport au médicament de référence. C’est pourquoi il nécessite, pour être autorisé, des investissements importants en matière de développement clinique, de contrôle de fabrication et de sécurité d’approvisionnement. En dépit de ses coûts de production, le biosimilaire offre un rapport coût/efficacité particulièrement favorable, avec des prix inférieurs de 30 % à 40 % en moyenne par rapport à la spécialité de référence. Le développement du biosimilaire est donc, depuis plus de dix ans, un levier affiché par les pouvoirs publics.
- [Biosimilaires : un modèle au service de l’efficience de la dépense](https://grandanglesante.fr/dossiers/biosimiliaires/biosimilaires-un-modele-au-service-de-lefficience-de-la-depense/): Les biosimilaires sont aujourd’hui reconnus comme un enjeu clé pour l’avenir des systèmes de santé. Pourquoi faut-il soutenir leur développement ?

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