Tag: Maladies Rares
Les enjeux des maladies rares
Diagnostic, prise en charge, nouveaux traitements, les maladies rares cutanées posent de nombreux défis. Pour les relever, les réseaux se structurent en France et...
Stop à l’errance diagnostique
En plus du manque de traitements disponibles, les personnes atteintes de maladies rares subissent des retards de diagnostic souvent préjudiciables. L’étude Erradiag de l’Alliance...
Des patients qui s’impliquent dans la recherche
De nouveaux modèles de collaboration sociétale entre académiques et associations de patients se mettent en place dans la recherche sur les maladies rares. Le...
SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN : CONNAÎTRE ET RECONNAÎTRE LA MALADIE
Diffuser les connaissances autour d’une maladie rare est une des grandes priorités des associations de patients et de leurs familles pour réussir à poser...
« CHAQUE PIERRE DE L’ÉDIFICE EST IMPORTANTE »
Dans le domaine des maladies rares, chaque acteur – chercheur, médecin, association de patients, industriel – participe au dynamisme de la recherche.
Jean-Pierre Grünfeld, médecin...
Des avancées à renforcer
Informer, sensibiliser, chaque mois de février, la journée internationale des maladies rares en rappelle les enjeux médicaux et scientifiques. Face aux besoins, la mobilisation...
Accélérer la recherche
La complexité de la recherche et le grand nombre des maladies rares rendent indispensable la mise en lien de l’ensemble des acteurs du domaine....
Aller encore plus loin
Même si peu à peu les avancées de la recherche se transforment en essais cliniques puis quelques-unes en traitement, un trop grand nombre de...
« Mettre un nom sur sa maladie c’est savoir contre quoi...
Il y a 28 ans, le 1er Téléthon révélait au grand public le combat des familles contre des maladies rares oubliées des pouvoirs publics,...
Un trait d’union entre acteurs de la recherche et du soin
Trois objectifs pour la Fondation maladies rares : financer la recherche pour comprendre les mécanismes impliqués, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours...
