La Fédération française de la Peau (FFP), qui regroupe les associations de patients en dermatologie, a pour objectif de porter la cause des malades au niveau national, mais aussi international. Explications de Stéphanie Merhand, fondatrice de l’Association française de l’Eczéma et nouvelle présidente de la FFP.
Pouvez-vous nous présenter la Fédération française de la Peau ?
La Fédération française de la Peau a un poids important, puisqu’elle regroupe 26 associations de patients représentant 20 millions de Français souffrant de maladies de peau. Environ 6 500 pathologies de la peau sont recensées, survenant à tous les âges, avec une plus ou moins grande fréquence. La Fédération est ainsi divisée en trois collèges représentatifs : le collège des maladies à prévalence forte (> 1 % de la population), comme l’acné, le psoriasis et la dermatite atopique ; le collège des maladies à prévalence réduite inférieure à 1 %, comme la maladie de Verneuil ou le vitiligo, et le collège des maladies rares (épidermolyse bulleuse, ichtyose…). La FFP est organisée de façon à être un relais des associations auprès des acteurs de la santé et de la recherche, des pouvoirs publics et du grand public. La voix des malades est de plus en plus entendue et reconnue et la Fédération française de la Peau est présente dans les congrès de dermatologie nationaux et internationaux, comme l’EADV, où elle peut échanger avec les organisations de patients d’autres pays, les problèmes étant souvent similaires…
Quels sont vos principaux objectifs ?
La FFP souhaite faire reconnaître l’importance des maladies de peau en général, leur diversité et leur fardeau, pour une meilleure prise en compte des malades et de leurs souffrances. A l’heure de la prolifération des fake news, nous voulons également constituer une source d’information, fiable et indépendante pour les malades et les professionnels de santé impliqués dans leur accompagnement, et poursuivre nos efforts de communication vers le grand public.
Et quelles sont vos prochaines actions ?
Nous allons tout d’abord sensibiliser les élèves. Nous préparons des livrets pour les primaires, les collégiens et les étudiants afin de leur apprendre comment prendre soin de leur peau selon leur âge et leur indiquer à quel moment consulter. Nous souhaitons aussi sensibiliser d’autres professionnels de santé à la dermatologie pour qu’ils soient tels des « lanceurs d’alerte » en détectant certains signes cutanés nécessitant un avis spécialisé.
Plus d’infos : www.francepeau.com
Propos recueillis par Christine Fallet
