Grand Angle Sante
Longtemps dispersées et insuffisamment exploitées, les données de vie réelle, renforcées par l’utilisation de l’intelligence artificielle, ouvrent de nouvelles perspectives pour mieux comprendre les...
Le point avec le Pr Roman Hossein Khonsari, chirurgien à l’hôpital Necker-Enfants malades et chercheur àl’Institut Imagine, à Paris.
Diagnostiquer précocement une maladie rare et...
Historiquement pionnière en matière de dépistage néonatal, la France dispose aujourd’hui d’une réelle opportunité : élargir son programme aux maladies lysosomales afin de réduire...
Depuis sa création, le laboratoire suédois Sobi développe des solutions thérapeutiques pour des pathologies rares à fort besoin médical. Son nouveau champ d’action :...
Les avancées thérapeutiques et une prise en charge coordonnée changent aujourd’hui le parcours de vie des malades, comme l’explique le Pr Smail Hadj-Rabia, dermatologue...
Face à des maladies rares parfois très lourdes, l’accompagnement des enfants en insuffisance respiratoire repose sur une organisation d’excellence. Témoignage du Pr Christophe Delacourt,...
Récemment nommée présidente de Kyowa Kirin France et BeNeLux, Aurélie-Anne Chausse incarne une ambition forte : placer les maladies rares au cœur exclusif de...
Maladies rares : norgine, une plateforme européenne en faveur de l’accès aux traitements spécialisés
Forte de son ancrage industriel européen et de son modèle partenarial, l’entreprise accélère son développement dans les maladies rares et l’oncologie pédiatrique, encore marquées...
Organisé à l’échelle nationale, mais aussi local, l’accompagnement des patients poursuit son évolution sur l’ensemble du territoire. Les précisions du Dr Maryse Étienne-Julan, coordinatrice...
Au début des années 1980, en France, les maladies rares « n’existaient pas ».Les malades, aussi nombreux qu’aujourd’hui, faisaient face à un vide politique,...


















