L’Association française de l’Eczéma accompagne depuis bientôt quinze ans les patients atteints de toutes les formes d’eczéma.
En France, près de 4 millions de personnes sont concernées, dont 100 000 atteintes d’une forme sévère. À tous les âges, la vie de ces patients est rythmée par des poussées inflammatoires, des soins, parfois des hospitalisations, avec en toile de fond la honte, la culpabilité, l’isolement… Ces patients subissent en réalité une triple peine : une souffrance physique parfois insupportable, une détresse psychologique traumatisante et une massue financière ! Être atteint d’eczéma nécessite l’usage quotidien et en grande quantité de produits d’hygiène et de soin adaptés, des consultations de spécialistes, infirmiers, psychothérapeutes, etc. Pour les cas sévères, ce sont des traitements lourds, réguliers et très coûteux. Grâce aux avancées de la recherche depuis une dizaine d’années, les patients disposent désormais de nouveaux traitements, par biothérapies et antij-JAK notamment. Le ticket peut atteindre 1 000 euros par mois.
Or, cette maladie ne figure pas dans la liste des ALD 30 ouvrant droit à une prise en charge à 100 %. Seuls quelques patients peuvent obtenir une ALD « hors liste » pour les formes très invalidantes, au cas par cas, alors que tous devraient y avoir droit. Pourquoi ne pas publier les critères nationaux pour l’ALD hors liste ? Cela permettrait déjà d’harmoniser les pratiques des caisses. Cette reconnaissance « juste » permettrait aux patients, au-delà d’être mieux remboursés pour leurs soins multiples, de limiter les avances de frais, dissuasifs pour les plus modestes. Aussi, symboliquement, cette avancée serait la reconnaissance que l’eczéma modéré à sévère est une maladie chronique grave et non une simple affection bénigne.
Stéphanie Merhand, présidente de l’Association française de l’Eczéma.
Propos recueillis par Christine Fallet
Photo : © AFE / DR
Articles extraits du dossier Grand Angle spécial Dermatologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er décembre 2025.
