Tribunes

Obésité : il faut agir de toute urgence

Marion Sarroca Directrice adjointe de la Ligue nationale contre l’obésité L’obésité a sa Journée mondiale le 4 mars. C’est une maladie qui touche chaque jour...

Changer le destin des patients hémophiles. 

Objectif: guérison Dr Laurent Frenzel, Responsable du Centre de traitement et de recherche de l'hémophilie (coordonnateur du Centre de référence hémophilie et autres déficits rares...

Fimatho : de la création au rayonnement international d’une filière

Fimatho est un modèle d’évolution fulgurante qui occupe aujourd’hui une place de choix dans l’éco-système des maladies rares. Présentation par le Pr Frédéric Gottrand*...

Filière TeteCou : faire accepter les différences

La filière TeteCou œuvre pour l’intégration des personnes atteintes de maladies rares de la tête, du cou et des dents. Témoignage du Pr Nicolas...

Maladies neuromusculaires: mieux comprendre l’errance diagnostique

Sept ans en moyenne pour l’ensemble des maladies rares, parfois plus pour certains patients… L’errance diagnostique constitue un véritable parcours du combattant pour les...

Maladies rares sensorielles: unir ses forces pour faire avancer la recherche

Avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, la France dispose d’un véritable réseau de pointe au service des maladies rares sensorielles. Précisions du...

Une prise en charge organisée des maladies respiratoires rares

La filière RespiFIL est dotée de centres coordonnateurs pédiatriques et adultes pour accompagner les patients de tout âge. Le point avec le Pr Christophe...

Handicap : vivre avec la maladie

Pour la filière OSCAR(1), l’insertion sociale des patients est une priorité au même titre que l’accès aux traitements. Interview du Pr Agnès Linglart, pédiatre...

Maladies du globule rouge : la révolution dans le sang

La filière MCGRE met l’accent sur les innovations qui vont changer la vie des malades. Le Pr Frédéric Galacteros, généticien et animateur de la...

BPCO, à prendre très au sérieux

Dr Maeva Zysman, pneumologue au CHU de Bordeaux La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie pulmonaire fréquente qui touche environ 5 à 10 %...