Face à la crise de la pédiatrie, l’espoir des Assises de la santé de...
Pr Christèle Gras-Le Guen, pédiatre, cheffe du pôle Femme-Enfant-Adolescent au CHU de Nantes, Présidente de la Société française de Pédiatrie (SFP).
Notre système de santé n’est plus adapté aux besoins de santé des enfants depuis déjà plusieurs années. Pour tenter...
Dépasser le plafond de verre dans les MICI
Pr Mathurin Fumery, CHU d’Amiens
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ou MICI, ne sont plus des maladies rares. Une étude épidémiologique française vient de montrer que, si l’évolution de leur fréquence maintient son cours, plus de 0,6 % de...
L’Afa Crohn RCH France plus que jamais mobilisée
Etre au cœur de l’écosystème d’une maladie, tel est le rôle d’une association de patients. Dans les MICI, les besoins sont nombreux et l’action est essentielle, comme l’explique Anne Buisson, Directrice de l’Afa Crohn RCH France.
Les MICI touchent une...
Accélérer, simplifier… anticiper
Bruno Bonnell, Secrétaire général pour l’investissement, chargé de France 2030, et Lise Alter, Directrice de l’Agence de l’innovation en santé.
Le champ de la santé est confronté à un mouvement inédit en termes d’innovation. De nombreuses ruptures technologiques viennent bousculer...
Hémophilie : pas de progrès sans prise de risque
Pr Sophie Susen, Institut d’hématologie du CHU de Lille
Durant deux décennies, les progrès dans la prise en charge de l’hémophilie ont été constants, mais en pente douce. Les traitements existants permettaient de gagner chaque année quelques points de facteurs...
Maladie rénale chronique : diagnostiquer plus fort, plus tôt
Pr Luc Frimat, Président de la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT).
De 6 à 8 millions de personnes sont, en France, concernées par le risque de maladie rénale chronique (MRC). Mais, à défaut de symptômes spécifiques évocateurs,...
Hypercholestérolémie : traiter pour alléger la vie du malade
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie qui pèse lourdement sur la qualité de vie des malades et de leur famille. Le regard de Lionel Ribes, Président de l’Association nationale des hypercholestérolémies familiales (Anhet).
Pourriez-vous présenter votre association ?
Créée en...
Maladies rares de la peau : assurer le succès des innovations
Dans les maladies rares de la peau, les innovations nécessitent que le réseau de soins ville-hôpital les accompagne, comme l’explique le Pr Christine Bodemer, coordinatrice de la filière Fimarad.
Comment la prise en charge des maladies rares de la peau...
Fiturare, un fonds indispensable pour soutenir le développement des traitements pour les maladies rares
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
85 % des 7 000 maladies rares concernent moins d’une personne sur un million et la quasi-totalité ne dispose d’aucun traitement. Après une période d’investissements importants, on assiste à un recentrage sur les maladies offrant...
Quand le partage d’expériences porte le patient
La brochure Takeda intitulée « Angio-œdème héréditaire : histoires de vies ; parcours de vies », à destination des patients, est désormais disponible en ligne(1).
Pour Amsao(2), l’association française de patients qui a participé à l’aventure, « cette publication est unique, car...