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Laurence Tiennot-Herment est présidente de l'AFM-Téléthon depuis 2003, après s'être engagée dans l'association en 1989 à la suite du diagnostic de la maladie de Duchenne chez son fils. Ancienne experte-comptable ayant dirigé une entreprise agroalimentaire en Normandie, elle a été successivement secrétaire puis vice-présidente du conseil d'administration de l'association. Elle préside également Généthon, laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares, ainsi que l'Association Institut de Myologie. Officier de la Légion d'honneur depuis 2016, elle incarne depuis plus de vingt ans la cause des maladies neuromusculaires en France.