Depuis plus de soixante-dix ans, l’Association française des hémophiles (AFH) s’engage aux côtés des patients hémophiles, et de leurs proches, ainsi que de ceux touchés par la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les maladies hémorragiques plus rares. Son réseau permet à chaque personne concernée de trouver écoute et accompagnement, dès le diagnostic et tout au long de la vie. Grâce au Plan national Maladies rares, l’AFH peut s’appuyer sur la filière MHEMO pour mener des actions concertées sur tout le territoire. Ce 17 avril, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organise la Journée mondiale de l’hémophilie sur le thème « Diagnostiquer : première étape du soin ». Un appel mondial est lancé aux gouvernements, soignants et associations de patients pour combler un retard préoccupant : la FMH estime que plus des trois-quarts des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde ne sont pas diagnostiquées. Et c’est aussi le cas pour les autres troubles de la coagulation. Même si, en France, le diagnostic de l’hémophilie est satisfaisant, certains professionnels de santé manquent de formation pour reconnaître les MHR. Les personnes particulièrement exposées à ces délais sont celles vivant avec la maladie de Willebrand ou un trouble rare de la coagulation, ainsi que les femmes et les filles non dépistées, longtemps exclues du diagnostic au motif erroné que l’hémophilie serait une maladie exclusivement masculine. Ces retards ont des conséquences et privent des milliers de personnes de traitements pourtant disponibles, et peuvent entraîner des atteintes articulaires permanentes, voire engager le pronostic vital.
Témoignage de Dorothée, qui vit avec une hémophilie sévère
À 9 mois, Dorothée a failli mourir d’une simple coupure du frein de la lèvre. Le médecin cherchait une otite. C’est dans un état critique, sous transfusion d’urgence, que l’hémophilie A sévère a été diagnostiquée. Dorothée est aujourd’hui bénévole à l’AFH, elle témoigne dans le podcast de l’AFH Vivre avec une MHR. (Retrouvez ce podcast sur Spotify.)
« Quand on vit en France, on n’a pas de difficultés pour avoir un bon traitement. On a une espérance de vie et une qualité de vie équivalentes à la population générale. On a peu de limitations, même dans la pratique du sport. Surtout pour les nouvelles générations qui n’ont pas eu le temps d’avoir des séquelles. Mais ça, c’est grâce au traitement. Et, sans diagnostic, on n’a pas de traitement. »
AFH Infos Service 01 76 35 11 57
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hémophilie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 18 avril 2026.
