Épauler les patients à toutes les étapes

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Information, accompagnement, recherche, l’association Albi se positionne sur l’ensemble du parcours des patients pour améliorer la prise en charge des maladies rares et chroniques du foie. Interview de sa présidente, Mme Angela Leburgue.

Quelles pathologies entrent dans la sphère d’actions d’Albi ?

Albi est l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, detinée aux patients atteints de quatre pathologies rares : la cholangitebiliaire primitive (anciennement connue sous le nom de cirrhose biliaire primitive), la cholangite sclérosante primitive, et le syndrome LPAC (maladie micro-lithiasique intra-hépatique de cholestérol) et l’hépatite auto-immune.

Qu’impliquent ces maladies pour les patients ?

Ces pathologies sont à la fois rares et chroniques. Lorsque le diagnostic est annoncé, il peut être difficile à vivre. «Rare » implique que peu de personnes sont touchées et « chronique », qu’il ne sera pas possible d’en guérir. Le diagnostic est alors une charnière marquant la vie d’avant et celle d’après, avec la maladie. Pour d’autres patients symptomatiques, le diagnostic peut être un soulagement  : le nom d’une maladie sur des maux et la perspective d’une prise en charge pouvant améliorer les symptômes et/ou ralentir l’évolution de la maladie.

Quel est le rôle d’Albi et quelles sont ses missions auprès des patients ?

L’association a été créée en 2003. À cette époque, les informations disponibles sur le Net étaient maigres. Comme les cinq autres membres fondateurs, j’ai voulu éviter aux autres patients de traverser les épreuves que j’avais vécues. Aujourd’hui, Albi est agréée par le ministère de la Santé et nous sommes une vingtaine de bénévoles, dont quinze ambassadeurs régionaux. 700 adhérents et une communauté de 2 000 personnes nous soutiennent.

Nos missions visent à réduire l’errance diagnostique, à optimiser la prise en charge et à favoriser l’éducation thérapeutique. Pour cela, nous agissons sur différents axes : l’accueil et l’écoute par téléphone ou via notre forum Internet ; l’aide et l’orientation médicale ou administrative; l’information ; la réalisation de différentes enquêtes ; le financement et la collaboration avec la recherche ; un travail partenarial avec Filfoie et les centres de référence et de compétences ainsi qu’avec le Club de réflexion des cabinets et groupes d’hépatologie-gastro-entérologue (Cregg).

Enfin, nous nous positionnons en tant que ressources du monde médical, mais aussi des autorités de santé (ANSM, HAS et ARS).

Propos recueillis par Gézabelle Hauray

Pour en savoir plus : www.albi-france.org

Article extrait du dossier Grand Angle – Spécial Hépatologie, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde daté du 8 octobre 2020