Tag: Maladies Rares

Accès aux médicaments innovants : un défi à relever urgemment !

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Alors que la présidence française de l’Union européenne en 2022 représente l’opportunité d’une nouvelle dynamique pour les maladies rares, nous...

Maladies rares : poursuivre la dynamique !

Accélération du diagnostic, découverte de traitements, optimisation des essais cliniques, accompagnement des patients, tels sont les enjeux des maladies rares aujourd’hui. La mobilisation est...

La reconnaissance des représentants des maladies rares en question

En cette Journée internationale des Maladies rares, les représentants des associations signataires font état de leurs inquiétudes et alertent le gouvernement et le grand...

Fimarad, une filière de référence…

Dr Charles Taïeb, Responsable des relations avec les associations de malades au sein de la filière Fimarad. Selon le 3e Plan national Maladies rares,...

Maladies rares : la France, pionnière scientifique et médicale

Les enjeux soulevés par les solutions innovantes dans les maladies rares sont nombreux. Explications avec Valérie Rizzi-Puéchal, Directrice de la division Maladies rares chez...

Maladies rares : améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements

Trois millions de Français sont concernés par les maladies rares. L’Alliance maladies rares œuvre pour trouver des réponses aux différentes problématiques auxquelles font face...

Généthon, trente ans d’innovation pour guérir

Frédéric Revah Directeur général de Généthon 2021 marque pour Généthon une nouvelle étape importante et symbolique. Notre laboratoire de R&D en thérapie génique, au modèle...

La maladie de Huntington n’est plus un tabou

L’Association Huntington France soutient une grande partie des personnes souffrant de cette maladie, ainsi que leurs aidants, dans l’Hexagone. Un accompagnement de tous les...

Une politique nécessairement européenne

Rares et fréquentes à la fois, les 7 000 maladies rares concernent peu de patients pour chacune, mais n’en touchent pas moins de nombreux...

Épauler les patients à toutes les étapes

Information, accompagnement, recherche, l’association Albi se positionne sur l’ensemble du parcours des patients pour améliorer la prise en charge des maladies rares et chroniques...