Tag: Maladies Rares
Hypercholestérolémie : traiter pour alléger la vie du malade
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie qui pèse lourdement sur la qualité de vie des malades et de leur famille. Le regard de...
HFHo : donner toutes ses chances au patient
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie rare, encore trop méconnue. De nouveaux traitements pourraient alléger le poids de sa prise en charge. Eclairage...
Maladies rares de la peau : assurer le succès des innovations
Dans les maladies rares de la peau, les innovations nécessitent que le réseau de soins ville-hôpital les accompagne, comme l’explique le Pr Christine Bodemer,...
Maladies rares : pour une innovation au cœur de l’humain
Pour argenx, innover c’est développer des solutions thérapeutiques répondant à des besoins non couverts afin d’optimiser le parcours du patient, notamment dans les maladie...
Maladies rares : un pionnier de l’innovation
Depuis quarante ans, Sanofi œuvre pour que les patients atteints de maladie rare ne soient plus seuls. La Journée internationale des Maladies rares est...
Maladies rares : la recherche de l’excellence
Les maladies rares doivent bénéficier de l’évolution médicale et réglementaire que les malades méritent. Echange avec les Docteurs Thierry Marquet et Jean Delonca, respectivement...
Fiturare, un fonds indispensable pour soutenir le développement des traitements pour...
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
85 % des 7 000 maladies rares concernent moins d’une personne sur un million et la quasi-totalité ne dispose d’aucun...
Une nouvelle ère pour les maladies rares
La prise en charge des maladies rares inspire, et s’inspire des maladies plus courantes pour une approche gagnant-gagnant.
L’excellence de notre filière de soins dans...
Préparer l’arrivée des thérapies géniques
Quatre-vingts pour cent des maladies rares sont d’origine génétique(1). l’espoir de les vaincre se fonde notamment sur les thérapies géniques (TG) dont l’arrivée devient...
Quand le partage d’expériences porte le patient
La brochure Takeda intitulée « Angio-œdème héréditaire : histoires de vies ; parcours de vies », à destination des patients, est désormais disponible en ligne(1).
Pour Amsao(2),...