Pour toute maladie chronique, l’adhésion aux traitements et la vie avec la maladie sont des problématiques récurrentes. Thomas Sannié , président d’honneur de l’Association française des hémophiles (AFH), et Sophie Ayçaguer, chargée de mission Education thérapeutique, en expliquent les enjeux et leur action dans les maladies hémorragiques rares.
Depuis quand l’AFH s’implique-t-elle dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?
Les premières formations ont eu lieu en 1974 pour accompagner l’arrivée des traitements à domicile. S’ils apportaient autonomie et rapidité de prise en charge des accidents hémorragiques, ils nécessitaient une formation à l’administration en intraveineuse. Les formations ont permis aux patients d’identifier quand et comment se traiter.
Quelle est la place des professionnels de santé dans l’ETP ?
En fait, l’ETP repose sur la co-construction entre professionnels de santé et patients : c’est la clé d’un contenu pédagogique efficace et d’un apprentissage sur les contraintes des uns et les attentes des autres. Pour favoriser cette co-construction, de 3 à 4 réunions de travail nationales, d’une journée, réunissent chaque année professionnels et patients. L’interdisciplinarité est une valeur fondamentale en ETP.
Comment l’ETP a-t-elle évolué ?
Les évolutions ont été nombreuses. La loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires) a fait évoluer les formations, devenues plus structurées. De leur côté, les professionnels se sont tous, en principe, formés à l’ETP. L’AFH a, quant à elle, développé le patient parent ressource – réel médiateur formé, lien entre le savoir soignant et le savoir expérientiel, c’est-à-dire tiré de l’expérience des patients – qui intervient avec le professionnel de santé dans les séances éducatives. Les traitements ont connu des innovations constantes. La prochaine avancée concerne les traitements en sous-cutané actuellement à l’étude. Ils pourraient améliorer la prise en charge prophylactique des accidents hémorragiques et pourront transformer des hémophilies sévères en mineures. Leur quotidien pourrait être révolutionné. L’ETP aura un rôle fondateur pour apprivoiser cette nouvelle vie et ses possibles, comme pratiquer une activité physique adaptée ou faire évoluer ses activités de loisirs et professionnelles…
Quelle évolution ont suivi les outils d’ETP ?
HémoMooc, le premier Mooc conçu pour et par les patients sur des modèles pédagogiques empruntés à l’ETP, informe et forme les personnes concernées par l’hémophilie mineure : elles doivent savoir agir face à des hémorragies moins fréquentes, mais tout aussi graves. Fondée sur ces contenus, une application est en cours de création. Dématérialiser le carnet de santé est également un nouvel enjeu pédagogique pour faciliter le suivi, tout en optimisant son format papier pour ne laisser personne de côté. Le développement du numérique renouvelle et interroge la créativité dédiée jusqu’à maintenant à l’ETP.
Propos recueillis par Gézabelle Hauray