Dr Charles Taïeb, Responsable des relations avec les associations de malades au sein de la filière Fimarad. Selon le 3e Plan national Maladies rares, ce sont plus de 7 000 maladies rares qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, soit 4,4 % de la population française.
Le domaine de la dermatologie est la spécialité qui compte le plus de maladies rares, avec plus de 500 maladies identifiées actuellement. Comme l’a rappelé l’enquête sur l’errance diagnostique Erradiag, parmi les personnes atteintes de maladie rare, seule une sur deux dispose d’un diagnostic précis, et pour plus d’une sur quatre la recherche du diagnostic va dépasser cinq ans.
Ce n’est pas acceptable !
Améliorer l’information et faciliter l’accès à l’information du grand public sont des enjeux majeurs pour réduire l’errance diagnostique… Même si chaque petite action peut sembler dérisoire, elle nous paraît utile et nécessaire pour générer, peut-être, une autre petite action, et ainsi de suite…
Pour répondre à cet objectif, l’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies rares Info Services (service national d’information et de soutien sur les maladies rares), la Fimarad (Filière de santé associant les Centres de référence maladies rares de la peau [CRMR]), les Centres de compétence maladies rares de la peau (CCMR), des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités et des associations de malades ont mutualisé leurs ressources pour mener une campagne invitant les patients, leurs familles ou leurs proches à chercher l’information, à poser des questions et à briser le silence.
Dr Charles Taïeb
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Dermatologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 2 décembre 2021.
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