Les centres de référence se sont organisés depuis 2004 pour mieux coordonner les soins des maladies rares sur tout le territoire. L’exemple de celles de la peau illustre bien cette volonté et le dynamisme d’un réseau.
Simplifier le parcours de soins, diminuer le délai d’accès à un diagnostic, accroître la formation à des soins spécifiques, faire porter à la connaissance de tous la complexité et le fardeau souvent sous-évalué des maladies rares, tels sont les objectifs de l’organisation mise en place dans l’Hexagone depuis 2004. Une maladie rare qui touche la peau, par exemple, aura des répercussions sur les autres organes, d’où la nécessité de disposer d’une plateforme d’expertises globales médicales et paramédicales. C’est pourquoi les centres de référence s’appuient sur une multidisciplinarité des soignants. « La mission de ces centres de référence : constituer la tête de pont, hautement spécialisée pour la prise en charge, le diagnostic et la recherche d’un réseau de compétences dans toutes les régions, de manière à permettre la diffusion des protocoles de soins, d’assurer la continuité de la prise en charge des patients et de promouvoir les avancées thérapeutiques », explique le Pr Christine Bodemer (Hôpital Necker-Enfants malades), animatrice de la Filière des maladies rares dermatologiques (Fimarad) ainsi que du réseau européen sur les maladies rares de la peau (ERN-Skin).La filière, quant à elle, coordonne, sur le plan national, toutes les activités des centres de référence et de compétences pour un même organe (la peau). Sa finalité étant de permettre aux différents soignants de se connecter au réseau Fimarad pour adresser un malade atteint d’une maladie rare de la peau à un centre, en vue de lui faire bénéficier des meilleurs soins possibles. Le médecin traitant ou le dermatologue pourra alors rester en contact avec l’établissement de référence de son patient.
• C. C.