L’Association Huntington France soutient une grande partie des personnes souffrant de cette maladie, ainsi que leurs aidants, dans l’Hexagone. Un accompagnement de tous les jours pour rompre l’isolement.
Pathologie neuro-évolutive rare du système nerveux central, la mala- die de Huntington se caractérise par des mouvements involontaires choréiques, des troubles psycho comportementaux et des troubles cognitifs. Elle est incurable et se déclenche généralement entre 35 et 55 ans. « Toute personne qui est porteuse du gène muté codant pour la protéine huntingtine (gène dominant) a un risque sur deux de le transmettre. Le côté héréditaire a des conséquences sociales et émotionnelles sur tout l’environnement familial, d’autant qu’il n’existe encore aucun traitement curatif », indique Marc Issandou, Président de l’Association Huntington France. La maladie est complexe, tant pour les malades que pour les aidants, d’où une prise en charge quotidienne indispensable pour mieux l’appréhender et en anticiper les effets.
Soutenir les patients, leurs familles et la recherche
Le rôle des associations dans la maladie de Huntington est crucial pour accompagner les malades et leurs proches. « A l’annonce du diagnostic, de nombreuses questions se posent, notamment sur le caractère génétique et la prise en charge de la maladie. Notre rôle : écouter les familles, apporter de l’information, des conseils, informer sur la recherche clinique, voire favoriser l’inclusion dans des essais thérapeutiques très prometteurs », précise Marc Issandou. Toute une communauté Huntington s’est constituée, rassemblant les neurologues et les associations pour s’échanger conseils et informations. La participation à des groupes de parole est proposée dans les centres de compétence (Lille, Bordeaux, Angers…) ainsi qu’au centre de référence à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. « Notre association, qui organise des rencontres au siège à Paris, a également mis en place une écoute psychologique par téléphone tous les mercredis. Il est important d’être écouté et accompagné, surtout pour les aidants », ajoute le président. Autre rôle de l’association : soutenir la recherche en accompagnant financièrement les travaux d’étudiants doctorants.
Aujourd’hui, une thérapie génique est en phase de développement avancé, dont les résultats sont attendus en 2022. Autrefois secret de famille, la maladie n’est plus un tabou. Outre les associations et les réseaux sociaux, le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » représente un support utile pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie.
Pour plus d’information: Site de l’Association Huntigton France
Christine Colmont
Article extrait du dossier Grand Angle – Spécial Maladies Rares, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde daté du 1er mars 2021