Maladies rares : faire progresser la prise en charge

Du dépistage néonatal à l’accompagnement des patients, Kyowa Kirin confirme son engagement dans les maladies rares. Echange avec Emilie Bugeat-Toussaint, Directrice générale France BeNeLux Kyowa Kirin.

Pouvez-vous, en quelques mots, nous présenter Kyowa Kirin ?

Kyowa Kirin est un groupe pharmaceutique japonais mondial intervenant dans le métabolisme osseux, en hémato-oncologie et principalement dans les maladies rares. En France, nous commercialisons deux anticorps monoclonaux dans ces pathologies. Fin 2023, nous avons obtenu le remboursement de l’une de nos molécules dans le traitement de l’ostéomalacie oncogénique (TIO). En janvier 2024, notre produit dans l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) est devenu un traitement de première intention en pédiatrie. Par ailleurs, notre laboratoire est très orienté sur l’innovation et les technologies de pointe, avec 50 produits dont 4 anticorps monoclonaux.

L’engagement de Kyowa Kirin dans les maladies rares se poursuit-il au-delà de la recherche ?

Absolument ! Nous collaborons avec les centres experts, filières de santé et instances dans les maladies rares pour faire progresser la connaissance de ces pathologies. Nous avons récemment organisé la 3e édition de l’Exchange Academy, une journée scientifique sur l’XLH et le TIO qui a rassemblé des experts pour faire le point sur l’avancée des connaissances et partager les savoirs, afin d’améliorer la prise en charge des patients concernés. Nous apportons notre support institutionnel à la diffusion d’articles et de newsletters dédiés à la communauté des patients XLH sur la plate-forme Carenity, où les personnes concernées ou intéressées peuvent échanger sur la maladie et ses implications dans leur vie quotidienne. Kyowa Kirin souhaite aussi s’engager dans le dépistage néonatal. Nous envisageons de soutenir le projet Perigenomed, mené par le Pr Faivre au CHU de Dijon, dont l’objectif est de détecter dès la naissance certaines maladies rares d’origine génétique. Au-delà d’un engagement médical, c’est un réel engagement sociétal.

Votre engagement sociétal prend-il d’autres formes ?

Oui, dans le cadre de notre politique RSE, nous avons mis à disposition de nos collaborateurs un forfait mobilté durable. Ce dispositif gouvernemental encourage l’utilisation des transports en commun, des vélos et toute autre mobilité douce. Cela fait plus de deux ans que nous ne commandons plus que des voitures hybrides et électriques. D’ailleurs, notre parc automobile est constitué aujourd’hui de plus de 60 % de voitures électriques. Enfin, nous avons récemment déménagé dans des bureaux conçus dans une optique écoresponsable, notre bâtiment bénéficiant des meilleures normes environnementales et énergétiques en vigueur.

Sandrine Guinot


Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2024.

Photo © Brigitte Baudesson – Kyowa Kirin / DR