Maladies rares : pour une synergie au service des patients

Le point de vue de Nienke Feenstra, Présidente de Takeda France.

Comment Takeda accompagne-t-il le patient atteint de maladie rare ?

Un patient accompagné est un patient dont la juste prise en charge et un parcours de soins personnalisé sont assurés. Le futur de la prise en charge des patients devrait donc se faire au travers d’une approche plus holistique et collective. Pour soutenir cette ambition, Takeda est notamment partenaire de Calivia, un outil d’accompagnement des patients atteints d’angio-œdème héréditaire et de leurs proches pour leur apporter des conseils dans leurs parcours de soins et de vie avec la maladie. Takeda a également créé une application en hématologie permettant d’adapter le traitement du patient à son mode de vie et à son profil pharmaco-cinétique. Par ailleurs, nous venons de créer l’e-magazine Tous rares, né d’une initiative collective unique, pour offrir une vision prospective pour les maladies rares.

Le parcours de soins dans les maladies rares doit être servi par des solutions innovantes et des collaborations multiples.

Comment mettez-vous les technologies innovantes au service des maladies rares ?

L’errance diagnostique est critique dans les maladies rares, une problématique dont Takeda s’est saisi. Par exemple, l’IA peut permettre d’optimiser le parcours de soins du patient, c’est pourquoi nous soutenons une étude de la start-up Codoc, qui évalue le déploiement en France d’algorithmes de recherche de mots-clés sur la base de la technologie NLP (naturallanguage processing) à partir d’entrepôts de données de santé. Le projet RedFlag vise à identifier, à l’aide de l’algorithme, un patient à haut risque d’être atteint d’une maladie rare et susceptible d’être en errance diagnostique. Takeda soutient aussi le développement d’un module de formation pour les médecins sur la maladie de Fabry au sein de RareSim, une plateforme de simulation numérique mettant le médecin face à un patient virtuel qui présente un tableau clinique complexe, afin d’entraîner son raisonnement et d’encourager la culture du doute. En bref, nous souhaitons nous engager au-delà du médicament en accompagnant nos innovations thérapeutiques d’innovations digitales de rupture.

Quelle place Takeda accorde-t-il aux données de santé ?

Pour comprendre comment mieux traiter les patients, la collecte des données de façon systématique est un atout. Takeda est membre du consortium Agoria Santé, qui rassemble des acteurs de santé et de la science des données autour d’une solution sécurisée pour améliorer l’analyse des données de santé. L’objectif est de créer de la valeur au bénéfice des patients et du système de santé, par exemple en démontrant la valeur des médicaments en vie réelle.

* Angio-œdème héréditaire

Sandrine Guinot


Zoom sur l’e-magazine Tous rares

A l’aube du PNMR4, Takeda a réuni 80 personnes, dont 30 parties prenantes externes, pour un exercice d’intelligence collective unique et faire naître un e-magazine consacré aux maladies rares : Tous rares. Fin 2023, associations de patients, chercheurs, professionnels de santé, start-uppers, experts de l’IA, institutionnels et collaborateurs Takeda France se sont réunis pour produire en une journée plus de 120 contenus exclusifs, parmi lesquels des infographies, articles, dessins, vidéos, interviews, podcasts… Cette journée a permis d’échanger autour des thématiques d’errance diagnostique, de parcours de soins du patient, de l’apport des nouvelles technologies, innovations et IA dans la prise en charge des patients, ou encore de la place des données de santé. Dix recommandations ont été émises à l’issue de cette journée pour faire bouger les lignes dans les maladies rares. A travers cette initiative, l’objectif est de raconter au sein de la plateforme Tous rares l’histoire des maladies rares et de proposer une vision prospective de la prise en charge des patients. « Cette journée renforce et démontre la complémentarité et les possibilités de collaboration qui peuvent exister entre le secteur public et privé », a-t-on pu entendre à l’issue de la journée.

https://takedaconnect.fr/tous-rares


Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2024.

Photo © Celltrion Healthcare France / DR