Fédérer les acteurs de l’écosystème autour de l’amélioration de la qualité de vie du patient est essentiel dans les MICI. Décryptage avec Jérôme Bancarel, Directeur de l’activité Inflammation & Immunologie de Pfizer France.
Quels sont, selon vous, les besoins non couverts dans les MICI ?
Les MICI sont des maladies inflammatoires de l’intestin qui évoluent par poussées. Elles recouvrent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH), deux pathologies qui touchent au total environ 300 000 personnes(1) en France. Les patients sont en général diagnostiqués entre 20 et 30 ans, même si 15 % d’enfants peuvent en souffrir(2). Nous sommes donc face à des pathologies touchant de jeunes actifs, dont la vie quotidienne est très fortement impactée.
Avec les anti-TNF et plus récemment les anti-JAK, beaucoup de solutions thérapeutiques sont à disposition des patients. Cependant, compte tenu du caractère évolutif et imprévisible de ces maladies, il subsiste des risques d’échec à ces traitements(3-4) et il demeure un besoin pour limiter ces risques.
Autre besoin important : l’accompagnement des patients au quotidien pour améliorer leur qualité de vie. Des études récentes montrent, par exemple, que, même traités, 70 % des patients atteints de rectocolite hémorragique ont encore un quotidien très compliqué(5), d’autant plus qu’ils ont une vie active. Au-delà du diagnostic et du traitement, ce focus sur la qualité de vie est essentiel. C’est notre mantra chez Pfizer : proposer des avancées qui changent la vie des patients®.
Quelles sont vos propositions, aujourd’hui, pour répondre aux besoins des patients touchés par les MICI, notamment ceux souffrant de rectocolite hémorragique ?
Sur le plan de l’accompagnement des patients, nous avons collaboré avec la société Interaction Healthcare au développement d’un système de simulateurs de cas cliniques de MICI, pour permettre aux jeunes professionnels de santé de simuler la prise en charge de plusieurs situations complexes telles que l’annonce de la maladie, la gestion de la grossesse ou d’une manifestation extradigestive associée. Ces cas cliniques ont été réalisés avec l’aide d’un comité scientifique.
En 2018, nous avons également mené à l’échelle mondiale une enquête auprès de patients atteints de RCH, visant à évaluer l’impact de la pathologie dans leur quotidien. Les résultats ont montré que 80 % d’entre eux pensaient qu’ils auraient pu mieux réussir dans la vie d’un point de vue professionnel s’ils n’avaient pas eu cette pathologie. 69 % estimaient par ailleurs que la maladie impactait directement leur quotidien et 78 % avaient le sentiment que c’était aux toilettes qu’ils passaient le plus de temps(5). Une appréhension fine des problématiques et du vécu des patients est un prérequis essentiel à notre réflexion et à notre action pour poursuivre la nécessaire information sur les MICI et l’accompagnement des patients au quotidien.
Quelles collaborations menez-vous avec les acteurs de l’écosystème des MICI ?
Nous travaillons depuis longtemps avec l’association de patients AFA Crohn RCH France et nous soutenons chaque année la Journée mondiale des MICI. Nos actions sont très orientées sur l’apport de valeur ajoutée pour le malade dans son quotidien. En collaboration avec l’AFA, nous sommes par exemple en train de co-concevoir une brochure destinée aux patientes pour apporter un éclairage sur les modes de contraception les plus appropriés pour celles souffrant d’une MICI. Nous collaborons également beaucoup avec les sociétés savantes et en particulier le Groupe d’Etude thérapeutique des Affections inflammatoires du tube digestif (Getaid). Avec ce groupe de recherche académique, nous réalisons une chaîne de podcast – MICI Today – pour permettre aux abonnés d’écouter ou de réécouter des cas cliniques, des revues de littérature scientifique et des conseils pratiques sur les maladies inflammatoires de l’intestin. Nous proposons également, pour les équipes hospitalières, des programmes destinés à aider les acteurs hospitaliers impliqués dans les MICI à collaborer pour proposer un accompagnement personnalisé des patients dans la gestion de leur maladie au quotidien. Car c’est dans la co-construction avec les acteurs de terrain, en prise avec la réalité du quotidien des praticiens et des malades, que nous ferons bouger les lignes des MICI, ces pathologies qui touchent à l’intimité des patients et qui restent encore taboues.
A.L.
(1) AFA. Dossier de presse Journée mondiale des MICI 2022.
(2) Inserm.fr : Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) – 24/11/2020 Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Inserm, La science pour la santé.
(3) Clinical Guidelines for the Management of Inflammatory Bowel Disease: Update of a French National Consensus. 2020.
(4) Third European Evidence-based Consensus on Diagnosis and Management of Ulcerative Colitis. Journal of Crohn’s and Colitis, 2017.
(5) Enquête Pfizer « UC Narrative » – 2017-2018.
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 20 mai 2023.
Photo © Pfizer France / DR