![Photo 1 claire paquet screenshot 20250929 131132 gallery[1]](https://grandanglesante.fr/wp-content/uploads/2025/10/photo-1-claire-paquet-Screenshot_20250929_131132_Gallery1-218x150.jpg "Maladie d’Alzheimer : des espoirs pour les formes précoces")
RENFORCER LA RECHERCHE
A l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, le besoin de moyens pour financer plus de recherches afin d’offrir...
Maladies Rares, vers un 3ème plan national
La journée internationale sur les maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, dix ans après sa première édition. L’occasion pour tous les acteurs...
Coordination : Un maillage national et européen pour optimiser la coordination des soins
Les centres de référence se sont organisés depuis 2004 pour mieux coordonner les soins des maladies rares sur tout le territoire. L’exemple de celles...
Les enjeux des maladies rares
Diagnostic, prise en charge, nouveaux traitements, les maladies rares cutanées posent de nombreux défis. Pour les relever, les réseaux se structurent en France et...
« De l’ambition pour les maladies rares »
Près de 7000 maladies rares, dont 1% seulement ont un traitement curatif. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, appelle les Pouvoirs Publics à une mobilisation...
UN PORTAIL D’INFORMATION SPECIALISE
Depuis 1997, Orphanet est un site d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il propose chaque année de nouveaux services aux patients...
« Mettre un nom sur sa maladie c’est savoir contre quoi on se bat...
Il y a 28 ans, le 1er Téléthon révélait au grand public le combat des familles contre des maladies rares oubliées des pouvoirs publics,...
Aller encore plus loin
Même si peu à peu les avancées de la recherche se transforment en essais cliniques puis quelques-unes en traitement, un trop grand nombre de...
SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN : CONNAÎTRE ET RECONNAÎTRE LA MALADIE
Diffuser les connaissances autour d’une maladie rare est une des grandes priorités des associations de patients et de leurs familles pour réussir à poser...
Stop à l’errance diagnostique
En plus du manque de traitements disponibles, les personnes atteintes de maladies rares subissent des retards de diagnostic souvent préjudiciables. L’étude Erradiag de l’Alliance...