Depuis 1997, Orphanet est un site d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il propose chaque année de nouveaux services aux patients et à leurs familles.
AVEC PRÈS DE 5,7 MILLIONS DE VISITEURS uniques dans 230 pays en 2013 et 20 millions de pages vues, le site Orphanet est devenu le portail d’information de référence au niveau mondial sur les maladies rares. Coordonné par une unité Inserm à Paris, ce site est le plus complet en termes de documents référencés. En libre accès sur Internet, il est accessible en sept langues (allemand, anglais, espagnol, français, italien, néerlandais, portugais). Sa mission n’a pas changé depuis sa création : informer les malades et les professionnels de santé afin de contribuer à améliorer la prise en charge des malades et de leurs familles. L’internaute trouve sur le site une encyclopédie avec la description de chaque maladie, des consultations spécialisées, les essais cliniques ou les projets de recherche en cours, etc. Un inventaire des médicaments désignés orphelins est également en ligne. Tous les textes de l’encyclopédie sont téléchargeables, ainsi que des cahiers sur les aides et prestations pour les malades, les centres de référence et de compétences en France, etc. Chaque année, des informations s’ajoutent, d’autres sont actualisées. Et de nouveaux services sont proposés aux patients. Orphanet a développé en 2003, en collaboration avec la Fondation Groupama et Maladies rares Info Services, un service de mise en relation de malades isolés (Milor), qui a reçu l’accord de la Commission nationale informatique et libertés (Cnil).
Les inscriptions peuvent se faire directement par les malades : Orphanet ou par téléphone via Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36. En 2013, une encyclopédie Orphanet du handicap a été lancée, avec la collaboration de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. En janvier 2014, c’est une version mobile du site sur Androïd qui a été lancée, un an après la version sur iOs (iPhone / iPad), avec le soutien du ministère de la Santé et de la Fondation Groupama pour la santé. Des outils indispensables pour accompagner les patients.
