Fimatho est un modèle d’évolution fulgurante qui occupe aujourd’hui une place de choix dans l’éco-système des maladies rares. Présentation par le Pr Frédéric Gottrand* et Audrey Barbet, respectivement coordonnateur et cheffe de projet Fimatho.
Créée il y a juste dix ans, la Filière de santé des Maladies rares abdomino-thoraciques (Fimatho) couvre aujourd’hui un large champ de maladies rares digestives – pancréas, intestin, œsophage, estomac et coupole diaphragmatique – du prénatal jusqu’à l’âge adulte. La filière a mûri, associant progressivement des équipes médicales pluridisciplinaires, 11 sociétés savantes, 21 structures de recherche et 15 associations de patients. Son périmètre d’action s’est élargi au diagnostic anténatal, la transition vers l’âge adulte, la recherche translationnelle et épidémiologique, les sciences humaines et sociales, l’éducation thérapeutique du patient et la formation des professionnels de santé et des familles. Nous œuvrons avec les patients : notre comité de direction compte un patient qui a la même voix que les autres membres et nous créons des formations de parents experts. La filière est ouverte sur les DOM-TOM, où l’accès aux soins est plus difficile. Enfin, la création des équivalents européen et international de Fimatho est une grande fierté pour nous. Notre moteur quotidien est de faire que les malades vivent, au lieu de simplement survivre avec leur maladie.
Stéphane Corenc
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2024.
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