Maladie hémorragique rare, l’hémophilie voit sa prise en charge évoluer depuis de nombreuses années. Innovations mais aussi accès et dépistage demeurent des enjeux de taille.

Caractérisées par un défaut quantitatif de facteur VIII ou IX, les deux pathologies de la coagulation que sont les hémophilies a et b ont des traitements qui jusqu’à maintenant reposaient sur un substitut apportant le facteur antihémophilique (Fah) manquant, en prophylaxie ou à la suite d’une hémorragie. L’innovation thérapeutique fait évoluer les choses pour apporter des alternatives tant dans les modes d’action qu’au niveau des voies d’injection, pour améliorer efficacité des thérapeutiques, le confort et la qualité de vie des patients au quotidien. des points primordiaux pour cette pathologie chronique qui nécessite un engagement de chaque jour de la part des patients. parmi eux, les femmes restent les grandes oubliées de cette maladie qui, en France, touche 1 homme sur 6 000 pour l’hémophilie A et environ 1 homme sur 30 000 pour l’hémophilie B, moins fréquente.

En effet, les femmes conductrices à taux bas de facteur VIII, sous 40 %, ne sont ni dépistées ni traitées alors qu’à ce même taux les hommes sont pris
en charge. Premières règles, grossesses, chirurgie exposent à des hémorragies ces femmes en attente de soins et d’une redéfinition des critères diagnostiques de la maladie.


Gézabelle Hauray

Article extrait du dossier Grand Angle – Spécial Hémophilie, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde daté du 23 septembre 2019