En septembre 2002, révoltée par le combat perdu de sa fille contre la leucémie, Stéphanie Fugain fonde l’association Laurette Fugain. En vingt ans, l’association a généré un mouvement de solidarité sans précédent.
« Durant son hospitalisation, Laurette a constaté avec stupéfaction le manque d’information sur les dons de sang, de plaquettes, de plasma et de moelle osseuse, se souvient-elle. Elle me disait souvent : “ Maman, tu crois que les gens qu’on croise dans la rue savent qu’on a besoin d’eux ? ” » C’est pour donner un sens au départ de Laurette que sa mère s’engage dans une croisade exemplaire : faire connaître au grand public la force de ce geste citoyen qui peut sauver des milliers de vie. En vingt ans, grâce à l’engagement sans faille de sa fondatrice, l’association a généré un mouvement de solidarité sans précédent. « Nous avons su nous mobiliser massivement autour de la thématique du “don de vie”, avec de formidables relais dans les médias et dans la communauté médicale et le soutien de nombreuses personnalités, relate Stéphanie Fugain. Le travail de l’association a contribué à sensibiliser davantage de donneurs, en montrant que le don est un geste anodin, non douloureux et sans risque pour le donneur. » Outre de nombreux événements (campagnes médiatiques, conférences en entreprise, manifestations sportives, Rendez-Vous Laurette Fugain…), l’association soutient également des projets de recherche médicale. « 225 projets de recherche ont pu être financés pour plus de 10 millions d’euros, précise Stéphanie Fugain. 21 experts en hématologie sont à nos côtés, au sein du Conseil médical et scientifique. »
Laurette me disait souvent : “Maman, tu crois que les gens qu’on croise dans la rue savent qu’on a besoin d’eux ?”
Grâce à ses 350 bénévoles et à ses six antennes régionales, elle aide également les patients et leurs proches à faire face à la maladie. « Nous finançons des aménagements de salles (lits accompagnants pour les proches, vélos d’appartement pour conser-ver la masse musculaire, tablettes pour garder le lien avec la famille), des ateliers (socio-esthétique, art-thérapie, musicothérapie), et nous organisons également des ateliers “fratrie”, à dispostion des aidants », ajoute Stéphanie Fugain. Parce que la lutte n’est jamais terminée, l’association Laurette Fugain poursuit ses efforts pour promouvoir le don de vie. « Nos interventions dans les entreprises et les écoles sont essentielles pour gagner de nouveaux donneurs, conclut Stéphanie Fugain. Et nous menons également un travail de fond avec les notaires, pour développer les legs au profit de la lutte contre les leucémies. »
Stéphane Corenc
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hématologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 10 décembre 2023.
© Manuelle Toussaint- ALF / DR
