Elu à la présidence de l’AFH en juin dernier, Nicolas Giraud est le premier patient atteint de la maladie de Willebrand à occuper ce poste. Un signe fort d’ouverture lancé à l’ensemble des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, etc.), soit 15 000 personnes en France, hommes et femmes.
Certes, l’hémophilie concerne majoritairement les hommes, mais on estime que 2 000 femmes conductrices de la maladie ont des taux de facteur VIII ou IX bas et sont aujourd’hui considérées comme des hémophiles mineures. Elles sont confrontées à de nombreuses problématiques (puberté, grossesse, hémorragies, etc.) et gynécologues, hématologues et généralistes et doivent y être sensibilisés.
Malgré les avancées thérapeutiques considérables enregistrées pour l’hémophilie, les autres troubles de la coagulation ne bénéficient à ce jour d’aucune innovation majeure.
Des groupes de travail patients-scientifiques feront émerger les besoins des malades pour mieux orienter les recherches.
Aujourd’hui, la maladie de Willebrand est encore traitée par des dérivés plasmatiques, alors que des protéines recombinantes sont accessibles aux Etats-Unis. D’autres pathologies comme le déficit en facteur V ne se traitent qu’avec du plasma.
Notre action doit passer par un engagement associatif aux côtés des chercheurs. Une commission et un fonds dédiés ont permis à l’AFH de récolter des fonds et de lancer un appel à projets sur la maladie de Willebrand. Des groupes de travail patients-scientifiques feront émerger les besoins des malades pour mieux orienter les recherches. Cette méthode en cours d’évaluation pourrait être appliquée aux autres pathologies. Un accès aux soins pour tous passe aussi par d’autres axes de travail : favoriser l’éducation thérapeutique, lutter contre les disparités territoriales, notamment en outre-mer, en raison du manque de structures ou de professionnels spécialisés, etc. Sur tous ces dossiers, nous collaborons avec l’ensemble des acteurs (DGS, ANSM, ARS, filière MHEMO, associations, industrie pharmaceutique).
Enfin, nous n’oublions pas les patients qui souffrent et ont un accès insuffisant, voire aucun accès, aux soins partout dans le monde et nous mettons en place des partenariats et des jumelages pour faire bouger les lignes. C’est tous ensemble que nous parviendrons à faire progresser la cause des patients, de tous les patients.
Nicolas Giraud, président de l’Association française des hémophiles (AFH).