Depuis quatorze ans, Alliance Maladies Rares porte la voix des personnes atteintes de maladies rares. L’éducation thérapeutique du patient et la mise en place de filières de santé dédiées sont deux enjeux de la Journée internationale 2014.
Trois questions à Alain Donnart, président d’AMR.
Comment contribuez-vous à faire reconnaître les maladies rares comme une cause de santé publique ?
Nous sommes un collectif de plus de 200 associations, et le porte-voix de plus de 2 millions de personnes atteintes en France. Depuis quatorze ans, nous nous eff orçons de rendre le patient acteur de sa maladie pour en faire un citoyen à part entière. L’Alliance défend l’amélioration de l’espérance de vie et une meilleure qualité de vie des malades et de leurs familles auprès des pouvoirs public, notamment par la mise en place et le suivi des deux plans nationaux.
Qu’attendez- vous de cette Journée internationale 2014 ?
Le slogan officiel de cette 7e Journée internationale « Ensemble pour mieux accompagner les malades », appelle à s’unir. L’accompagnement est indispensable pour les personnes atteintes, à cause de la complexité de ces maladies et de l’isolement vécu. Dans le cadre de cette journée, l’Alliance défend la nouvelle mise en place des filières de santé maladies rares, l’une des mesures phares du 2e Plan maladies rares (2011-2014). Ces nouvelles filières permettront de mieux organiser la prise en charge des personnes atteintes et in fi ne d’améliorer la qualité de vie. Pour la première fois, les associations de malades participeront à la gouvernance de ces instances qui ont pour ambition de lutter contre l’errance diagnostique, de créer des synergies dans la recherche et d’améliorer la prise en charge. Aussi, dans l’optique de mieux accompagner les malades, l’Alliance s’engage et s’investit dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui a pour ambition de rendre le malade plus autonome, d’améliorer sa qualité de vie affective, sociale et professionnelle. La mise en place des filières de santé maladies rares sera un moyen privilégié de défendre l’ETP.
Quelles autres actions menez-vous sur le terrain?
Comme chaque année, nous nous mobilisons avec nos délégués régionaux pour sensibiliser aux maladies rares. Près de trente manifestations, réparties dans quinze régions, sont mises en place. Et aussi, l’Alliance lance une campagne de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spécial du Petit Quotidien (quotidien d’actualité pour les 6-10 ans) ayant pour thème les maladies rares, accompagné d’un concours pour les jeunes lecteurs. Cette campagne a pour but de favoriser l’intégration scolaire des enfants malades. Ce numéro spécial du Petit Quotidien est téléchargeable sur le site de l’Alliance et devient ainsi disponible pour les enseignants et les parents.
Anne Pezet.
