La filière TeteCou œuvre pour l’intégration des personnes atteintes de maladies rares de la tête, du cou et des dents. Témoignage du Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et cervico-facial à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordonnateur de la filière TeteCou.
Il existe plus de 2 000 maladies rares de la tête, du cou et des dents, qui touchent plusieurs dizaines de milliers de patients. Au-delà du retard de développement qu’elles engendrent, les malformations associées à ces maladies ont un fort retentissement esthétique et fonctionnel. Notre filière joue un rôle dans la recherche, le parcours de soins, la formation, l’information et la coordination des différents acteurs du système de santé.
Nous avons une forte activité d’information du grand public, des patients et des professionnels de santé. Nous soutenons la création de multiples supports de communication – dont notre site Internet – et sommes très présents sur les réseaux sociaux. L’enjeu est de faire connaître et accepter les maladies qui nous concernent et de favoriser l’insertion sociale, scolaire et professionnelle des patients. Pour cela, nous travaillons avec 34 associations de patients et familles atteints de maladies rares de la tête, du cou et des dents. Un exemple : nous avons soutenu la création de films d’information à destination des employeurs afin de faire accepter les différences et de faciliter le recrutement. Tous les ans, nous organisons des journées Recherche et innovation, des rencontres et une journée nationale. Pour faire bouger les lignes, il faut informer.
Propos recueillis par S. G.
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2024.
