Le laboratoire Sanofi, pionnier dans le domaine des maladies rares, place l’équité au cœur de ses actions. Aymeric Duvivier, Directeur médical Maladies rares chez Sanofi France, partage sa vision.
« Les maladies rares touchent seulement 1 personne sur 2 000, mais avec 7 000 maladies répertoriées, elles concernent de fait près de 3 millions de patients en France », souligne Aymeric Duvivier. Cette année, la Journée mondiale des Maladies rares met l’accent sur l’équité. Mais qu’en est-il concrètement ? Pour Sanofi, l’équité se manifeste à plusieurs niveaux : diagnostic, accès aux traitements, accompagnement et visibilité.« Depuis quarante ans, nos efforts d’innovation se renforcent dans les maladies lysosomales et hématologiques rares. L’enjeu majeur est de rendre nos traitements accessibles en France ainsi que dans tous les pays, y compris pour les plus démunis », précise le Directeur. L’équité, c’est aussi écouter et impliquer les patients le plus tôt possible dans la recherche. « Il est important d’intégrer les associations dès le début des études cliniques, ajoute Aymeric Duvivier. Par ailleurs, un diagnostic précoce à destination des professionnels de santé est tout aussi crucial. Notre outil d’IA accelRare*, lancé en France il y a un an, vise à orienter plus rapidement les patients vers des centres experts. »
Reconnaître la spécificité des maladies rares reste essentiel pour faciliter l’accès aux traitements, pilier de l’équité.
Aymeric Duvivier
Au quotidien, Sanofi s’engage à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares. « Nous réfléchissons avec les équipes soignantes à une meilleure prise en charge, autour de services à domicile par exemple, lorsque cela est possible », explique Aymeric Duvivier. Les enjeux d’équité se traduisent souvent par des défis de tous les jours, comme l’accès aux soins pour les personnes éloignées des centres hospitaliers ou la possibilité de vivre normalement sans stigmatisation. « La sensibilisation du public est donc importante, poursuit le Directeur. C’est pourquoi nous avons créé cette année, en collaboration avec les associations Alliance Maladies Rares et Vaincre les Maladies Lysosomales, une minisérie intitulée “ Pas si Rares ” diffusée sur France Télévisions. Elle aborde des thèmes essentiels tels que l’intégration sociale, éducative et professionnelle, le combat associatif et l’errance diagnostique. Chez Sanofi, nous sommes plus que jamais mobilisés, conclut Aymeric Duvivier. La France bénéficie d’un système de prise en charge envié. Pour conserver cette avance, nous devons poursuivre nos efforts. Reconnaître la spécificité des maladies rares reste essentiel pour faciliter l’accès aux traitements, pilier de l’équité. »
*accelRare utilise l’outil medvir, certifié dispositif médical de classe I.
Propos recueillis par Sandrine Guinot
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies Rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2025.