La brochure Takeda intitulée « Angio-œdème héréditaire : histoires de vies ; parcours de vies », à destination des patients, est désormais disponible en ligne(1).
Pour Amsao(2), l’association française de patients qui a participé à l’aventure, « cette publication est unique, car trois pays francophones y ont participé : l’Algérie, la Belgique et la France et elle regroupe pour la première fois la parole de médecins, de patients et de plusieurs associations nationales engagées autour de cette maladie rare ». L’objectif proposé par le laboratoire Takeda était de retracer, avec les associations, les parcours de vie de patients très différents, pour montrer l’évolution de la prise en charge de la maladie et la réelle qualité de vie des patients qui peuvent aujourd’hui bénéficier de traitements.
Une démarche riche d’enseignements
Cette brochure illustre l’engagement de Takeda pour favoriser les rencontres et les échanges dans le domaine des maladies rares et comment les patients peuvent intégrer leur maladie dans leur quotidien, et adapter leur mode de vie en conséquence. Pour Michel Raguet, Président d’Amsao, « cette brochure démontre la résilience des patients qui font face à leur maladie. Elle souligne notamment les écarts de prise en charge entre ces trois pays francophones, et l’amélioration constante de cette prise en charge en France au travers des Plans nationaux Maladies rares ».
L’angio-œdème héréditaire (AOH), une maladie qui touche 1 500 personnes en France
L’AOH est une maladie génétique rare, héréditaire, due au déficit d’une protéine du sang appelée C1 inhibiteur. Ce déficit entraîne un excès de bradykinine, une substance vasodilatatrice, qui dégrade la perméabilité capillaire et provoque des œdèmes handicapants pouvant toucher toutes les parties molles du corps. « Cette maladie est complexe, car variable dans ses manifestations, et les crises d’œdème sont imprévisibles, avec des conséquences parfois mortelles, explique le Président. L’impact de l’AOH sur la qualité de vie du patient est important, notamment en raison du stress ressenti face à l’éventualité d’une crise. »
Sandrine Guinot-Mosetti
(1) https://www.amsao.fr/images/histoire_de_vies_aoh.pdf
(2) Pour en savoir plus sur AMSAO : www.amsao.fr
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies rares réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 1er mars 2023.
Photo : © Takeda / DR
