Etre au cœur de l’écosystème d’une maladie, tel est le rôle d’une association de patients. Dans les MICI, les besoins sont nombreux et l’action est essentielle, comme l’explique Anne Buisson, Directrice de l’Afa Crohn RCH France.
Les MICI touchent une population jeune et active. Des études épidémiologiques ont montré que les cas ont doublé en l’espace de dix ans chez les 13-19 ans. Ces maladies, qui agissent par crises, grignotent les intestins et occasionnent des symptômes très invalidants tels que douleurs abdominales, diarrhées impérieuses répétées, et un état général altéré. Ces phénomènes rendent très difficile la vie quotidienne, professionnelle, sociale et affective des patients.
Il est possible d’agir en amont, les experts étant unanimes sur le fait que des facteurs environnementaux évitables ont un poids prépondérant dans le développement de ces maladies.
Il est possible d’agir en amont, les experts étant unanimes sur le fait que des facteurs environnementaux évitables ont un poids prépondérant dans le développement de ces maladies.
C’est d’ailleurs le thème de la Journée mondiale des MICI de cette année : « Environnement déréglé, intestins en danger ». Ainsi, l’alimentation transformée, par exemple, induirait un déséquilibre du microbiote intestinal, dont on a découvert ces dernières années qu’il serait fortement lié aux MICI.
Dans ce contexte, le rôle de l’Afa Crohn RCH France consiste tout d’abord à rappeler qu’il est essentiel d’injecter des moyens dans la recherche sur les facteurs environnementaux, pour avancer dans la compréhension des MICI. Par ailleurs, il faut rappeler qu’au-delà d’un diagnostic précoce, garant d’une meilleure réponse aux traitements, les malades atteints de MICI ont besoin d’être accompagnés. De nombreux traitements sont maintenant disponibles, mais l’enjeu pour le patient est plus de retrouver une bonne qualité de vie entre les crises et de gérer la fatigue persistante, les douleurs, la charge mentale, l’alimentation et la peur d’avoir à nouveau une poussée de la maladie. Notre association accompagne patients et proches à l’aide de divers outils abordant des thématiques telles que vie affective et sexuelle, troubles du sommeil, alimentation… Nous proposons des ateliers d’accompagnement sur ces thématiques, avec des patients experts formés et des professionnels de santé, pour aider le patient à être partie prenante de la solution pour aller mieux au quotidien. Notre rôle consiste également à fournir aux patients et aux proches des informations fiables et actualisées.
Enfin, nous sensibilisons étudiants en médecine et en pharmacie, médecins généralistes et infirmiers à la problématique des MICI. Car notre expertise doit aussi être mise au service des professionnels qui prennent en charge ces maladies.
Pour tout savoir sur la Journée mondiale : www.afa.asso.fr
Sandrine Guinot-Moset
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 20 mai 2023.
Photo © Takeda / DR