A la source de handicaps invisibles qui peuvent altérer la qualité de vie, les MICI peuvent être néanmoins contrôlées grâce à des traitements de plus en plus efficaces.

Chantal Dufresne, présidente de l’Afa Crohn RCH France.

Environ 270 000 personnes en sont atteintes en France, avec plus de 8 000 nouveaux cas chaque année. Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), dont l’incidence ne cesse d’augmenter, sont devenues un problème majeur de santé publique. Si le pic de diagnostic se situe majoritairement entre 15 et 35 ans, les cas ont doublé chez les enfants depuis la dernière décennie. Vingt pour cent des nouveaux malades, chaque année, sont ainsi âgés de moins de 15 ans avec, souvent, à la clé un ralentissement de la croissance.

Deux maladies spécifiques sont à distinguer

La maladie de Crohn se traduit par une inflammation au niveau de l’intestin, mais elle peut toucher l’ensemble des segments du tube digestif, de la bouche à l’anus. La rectocolite hémorragique est due à une inflammation localisée dans la partie basse du rectum, pouvant remonter dans le côlon. Douleurs intestinales, fatigue importante, diarrhées (entre quatre et vingt selles par jour), perte d’appétit et amaigrissement, douleurs articulaires… les symptômes des MICI, caractérisées par des phases de poussée intenses, représentent un handicap majeur pour de nombreux patients.

Les maladies, peu visibles, pèsent lourdement sur le quotidien des malades… La fatigue chronique ou les douleurs intenses peuvent perturber la vie sociale et professionnelle.

Chantal Dufresne

Si la chirurgie (ablation d’une partie de l’intestin) reste l’intervention de référence pour un nombre limité de cas graves, il existe aujourd’hui de nombreuses solutions thérapeutiques, notamment les biothérapies et la thérapie cellulaire, qui permettent de contrôler durablement la maladie et d’améliorer sensiblement la qualité de vie des malades. Reste que, comme l’explique Chantal Dufresne, présidente de l’Afa Crohn RCH France, « ces maladies, peu visibles, pèsent lourdement sur le quotidien des malades. Le fait de devoir se rendre très souvent aux toilettes isole et limite la capacité des patients à se déplacer, à voyager. La fatigue chronique ou les douleurs intenses peuvent perturber la vie sociale et professionnelle ». Accompagner au long cours les personnes atteintes de MICI, créer une communauté active et solidaire, telles sont deux des missions portées par l’association, qui regroupe près de 15 000 sympathisants. « Nous avons également un rôle important dans le soutien à la recherche, précise Chantal Dufresne. Des pistes prometteuses sont menées pour mieux comprendre l’étiologie de ces maladies, et particulièrement les liens qui existent avec le dérèglement du microbiote intestinal. »

Avec la campagne « MICI sans filtre », l’Afa Crohn RCH France se mobilise pour soutenir les patients. « Nous voulons leur montrer qu’il est possible d’avoir une vie active et épanouie, en dépit de la charge mentale liée à la maladie. » Pour faire face aux difficultés du quotidien, l’association propose des services d’information et de conseil. Sa plateforme en ligne MICI Connect rassemble plus de 7 000 utilisateurs. Et une ligne téléphonique offre une aide pour des questions sociales, juridiques, diététiques, tandis qu’un réseau actif de 300 bénévoles est à la disposition des patients et de leurs proches sur l’ensemble du territoire national.

Pierre Mongis

Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 9 janvier 2022.

Photos : © eddows-stock.adobe.com / DR / © Damien Grenon-AFA / DR

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