Néphrologie : des bénévoles engagés partout en France

A l’occasion de la 19e Semaine nationale du Rein, du 9 au 16 mars, l’association France Rein sera aux avant-postes pour sensibiliser la population sur la maladie rénale et l’inciter au dépistage.

« Plus de 200 sites d’information et de dépistage seront accessibles, partout en France, indique Anne Hiegel, Présidente de France Rein Pays-de-la-Loire. C’est un moment important, alors qu’on estime que 6 millions de Français ignorent qu’ils ont une maladie rénale. » Parce qu’elle est longtemps silencieuse, la maladie rénale est le plus souvent diagnostiquée à un stade avancé, entraînant une lourde prise en charge, associée à une dégradation de la qualité de vie pour les patients. « C’est d’autant plus dommage qu’il existe aujourd’hui des solutions thérapeutiques efficaces pour retarder, voire bloquer la dégradation des fonctions rénales, lorsqu’elle est diagnostiquée à temps », regrette Anne Hiegel. L’association déplore notamment l’absence de prévention institutionnelle, qui pourrait pourtant limiter l’arrivée en suppléance.

Chez France Rein, nous militons pour que la volonté de donner soit mieux respectée avec, en particulier, la création d’un registre du OUI.

Retarder la suppléance

« Il faut informer davantage les acteurs de soins primaires et, en premier lieu, les médecins généralistes, souligne Anne Hiegel. La proposition de dépistage devrait être systématique pour les personnes avec des facteurs de risque comme le diabète et l’hypertension. Et les examens biologiques, reposant sur la mesure du rapport albumine/créatinine urinaire, sont simples à réaliser et fiables en termes de résultat. » Pour les associations, c’est un enjeu majeur de santé publique, mais également d’efficience pour le système de santé : en cas d’insuffisance rénale terminale, les patients doivent s’engager dans le parcours difficile de la dialyse. «  La dialyse, c’est l’équivalent de trois demi-journées par semaine, en centre spécialisé ou à domicile, pour un coût moyen de 250 euros la séance  », rappelle Anne Hiegel.

Pas assez de greffes

France Rein se mobilise également sur un autre sujet : l’insuffisance des dons pour la greffe de rein. « La greffe de rein, c’est l’acte de référence qui permet de sauver des vies. Or, malgré le plan greffes, il n’y a pas assez de donneurs, constate Anne Hiegel. 80 % des Français s’y déclarent pourtant favorables, mais le taux de refus est aujourd’hui de 40 % pour les personnes décédées éligibles au don d’organes. Et le temps d’attente pour les patients a doublé en cinq ans. » Là encore, c’est la communication au public qu’il faut renforcer, mais également les conditions du consentement. « Chez France Rein, nous militons pour que chaque personne soit considérée comme donneuse, à défaut d’une opposition explicite sur une liste officielle », précise la Présidente.

Antoine Largier


Article extrait du dossier Grand Angle spécial Néphrologie réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 10 mars 2024.

Photo : © Amelie Laurin-France Rein / DR