Souvent sous-estimé dans sa fréquence et ses conséquences sur la santé des femmes, le fibrome utérin fera l’objet d’un congrès organisé par Fibrome Info France. Interview d’Angèle Mbarga, Présidente de cette association de patientes.
Comment l’association Fibrome Info France est-elle née?
J’ai pris conscience de l’errance médicale et du grand désarroi des femmes atteintes de fibrome, lorsque j’ai été confrontée à cette maladie en 2009. J’étais désemparée et perdue face à l’absence d’information et de témoignages de femmes. Fibrome Info France est la réponse à mon cri de détresse. L’association a été créée en 2011, avec pour objectifs de rompre l’isolement des patientes, de pallier le déficit de sensibilisation du grand public à cette affection et de travailler de concert avec le corps médical pour améliorer* le diagnostic et la prise en charge. Le fibrome touche de 30 à 60 % des femmes. C’est la pathologie féminine la plus fréquente. Maladie empreinte de tabous et de honte, ses symptômes demeurent banalisés.
Quelles sont les conséquences du fibrome pour les femmes ?
Le fibrome est souvent associé à un seul signe clinique : les règles abondantes. Le fibrome est en réalité une maladie complexe qui se manifeste par de multiples symptômes. Pesanteurs et douleurs pelviennes chroniques, saignements anormaux se traduisant par des hémorragies pendant ou en dehors des règles en font partie. Ces hémorragies sont à l’origine d’anémies pouvant occasionner des thromboses veineuses et des embolies pulmonaires engageant le pronostic vital. Troubles urinaires et digestifs, douleurs pendant les rapports sexuels et infertilité sont aussi des symptômes des fibromes. De plus, certains traitements peuvent endommager l’utérus, compliquer ou compromettre un projet de grossesse, du fait notamment de synéchies. La compression d’organes de voisinage, intestin, vessie, rein, foie ou trompes, par un fibrome volumineux peut altérer le fonctionnement de ces organes. Le fibrome est la première cause d’hystérectomie dans le monde. Il y a un risque de maladie cardio-vasculaire associé à cette intervention banalisée. Plus de 65 000 actes sont pratiqués en France chaque année. Outre les retentissements psychologiques, les impacts du fibrome sur la qualité de vie des femmes, leur sexualité et leur santé globale sont nombreux. Il existe un réel besoin d’étudier sérieusement cette maladie, ses différents symptômes et les complications auxquelles sont exposées les patientes.
Le fibrome utérin touche 1 femme sur 4. Nous notons un non-investissement dans la santé des femmes et une véritable inégalité de genre dans ce domaine. Il existe une impérieuse nécessité de faire avancer la recherche pour mieux comprendre l’origine et les mécanismes de développement du fibrome[…]
Comment mieux prendre en charge les fibromes ?
En premier lieu, cela passe par l’information de tous. Le ministère des Droits des femmes nous a apporté son soutien en 2021 pour la réalisation d’une campagne de sensibilisation sur les règles et le fibrome. Excellente démarche ! Quid de l’engagement du ministère de la Santé ? Le fibrome utérin touche pourtant 1 femme sur 4. Nous notons un non-investissement dans la santé des femmes et une véritable inégalité de genre dans ce domaine. Il existe une impérieuse nécessité de faire avancer la recherche pour mieux comprendre l’origine et les mécanismes de développement du fibrome, notamment les facteurs de risques endogènes et exogènes d’hyperœstrogénie et les risques liés aux perturbateurs endocriniens. Cela pourrait permettre de prévenir l’apparition des fibromes et leur croissance chez des filles de 9-10 ans *. Cette meilleure connaissance favoriserait aussi le développement de nouvelles options médicamenteuses pour traiter cette maladie, afin de combler le vide thérapeutique existant.
Quelles sont les actions de l’association ?
Depuis bientôt douze ans, l’association effectue un travail d’information et de sensibilisation colossal. Pour accompagner les femmes, nous avons des groupes de soutien et de parole. L’un d’entre eux est ouvert aux futures mamans, en raison d’un fort taux de fausses couches précoces et tardives liées aux fibromes. Le diagnostic de cette maladie ne va pas de soi. Pour faciliter l’accès aux soins et réduire l’errance diagnostique, nous avons développé un réseau de partenaires médicaux. Pour aller plus loin et frapper plus fort, l’association organise, le 9 juin 2023 à Paris, un congrès médical, temps de réflexion et d’échanges entre les différentes parties prenantes autour du fibrome utérin.
En quoi consiste ce congrès ?
Ce premier congrès français consacré à cette maladie matérialise notre engagement. Il a pour objectif de mettre le fibrome au cœur du débat public, politique et médical. Pour la première fois en France et en Europe, c’est une association de patientes qui organise un congrès sur un thème médical. Notre congrès veut se saisir des grands enjeux de la santé des femmes et questionner les inégalités de genre en santé, pour mettre un terme à l’invisibilisation et la banalisation du fibrome. Nous voulons qu’il en ressorte une prise de conscience collective de la réalité de cette maladie et de l’urgence de prendre en compte le vécu des femmes pour repenser la prise en charge et faire avancer la recherche.
Gézabelle Hauray
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Santé des femmes réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 26 janvier 2023.
Photo © Fibrome info France / DR
