Tribune

L’éducation thérapeutique, un enjeu clé pour les patients et les soignants

Pr Olivier Ziegler, copilote de la feuille de route Obésité (2019-2022). L’obésité est une maladie chronique à part entière. Multifactorielle, associée à de nombreuses comorbidités, elle appelle à une prise en charge centrée sur la personne, au long cours, portée...

Grossophobie : un combat pied à pied

Investie depuis vingt ans dans cette cause, Anne-Sophie Joly, présidente du CNAO, incarne la détermination des associations de patients engagées contre l’obésité. Fondé en mars 2003, le Collectif national des associations d’obèses (CNAO) représente aujourd’hui 12 associations. « A l’origine,...

Obésité : il faut agir de toute urgence

Marion Sarroca Directrice adjointe de la Ligue nationale contre l’obésité L’obésité a sa Journée mondiale le 4 mars. C’est une maladie qui touche chaque jour des centaines de millions de personnes dans le monde et près de 10 millions en...

Changer le destin des patients hémophiles. 

Objectif: guérison Dr Laurent Frenzel, Responsable du Centre de traitement et de recherche de l'hémophilie (coordonnateur du Centre de référence hémophilie et autres déficits rares en protéine de la coagulation, hôpital Necker-Enfants malades et Institut Imagine, à Paris. Les patients hémophiles...

Fimatho : de la création au rayonnement international d’une filière

Fimatho est un modèle d’évolution fulgurante qui occupe aujourd’hui une place de choix dans l’éco-système des maladies rares. Présentation par le Pr Frédéric Gottrand* et Audrey Barbet, respectivement coordonnateur et cheffe de projet Fimatho. Créée il y a juste dix...

Filière TeteCou : faire accepter les différences

La filière TeteCou œuvre pour l’intégration des personnes atteintes de maladies rares de la tête, du cou et des dents. Témoignage du Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et cervico-facial à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordonnateur de la filière TeteCou. ...

Maladies neuromusculaires: mieux comprendre l’errance diagnostique

Sept ans en moyenne pour l’ensemble des maladies rares, parfois plus pour certains patients… L’errance diagnostique constitue un véritable parcours du combattant pour les patients. Afin d’y remédier, la filière des maladies neuromusculaires (FILNEMUS) porte depuis trois ans un...

Maladies rares sensorielles: unir ses forces pour faire avancer la recherche

Avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, la France dispose d’un véritable réseau de pointe au service des maladies rares sensorielles. Précisions du Pr Hélène Dollfus, coordinatrice de la filière, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Qu’est-ce que la filière SENSGENE...

Une prise en charge organisée des maladies respiratoires rares

La filière RespiFIL est dotée de centres coordonnateurs pédiatriques et adultes pour accompagner les patients de tout âge. Le point avec le Pr Christophe Delacourt, pneumopédiatre, coordonnateur de RespiRare, et le Pr Vincent Cottin, pneumologue, coordonnateur d’OrphaLung. RespiRare est le...

Handicap : vivre avec la maladie

Pour la filière OSCAR(1), l’insertion sociale des patients est une priorité au même titre que l’accès aux traitements. Interview du Pr Agnès Linglart, pédiatre et animatrice de la filière. Présentez-nous la filière OSCAR. La filière OSCAR rassemble quatre réseaux nationaux de...