Grand Angle Santé
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie qui pèse lourdement sur la qualité de vie des malades et de leur famille. Le regard de Lionel Ribes, Président de l’Association nationale des hypercholestérolémies familiales (Anhet).
Pourriez-vous présenter votre association ?
Créée en 2013, l’Anhet est l’unique association de patients en France pour...
Dans les maladies rares de la peau, les innovations nécessitent que le réseau de soins ville-hôpital les accompagne, comme l’explique le Pr Christine Bodemer, coordinatrice de la filière Fimarad.
Comment la prise en charge des maladies rares de la peau est-elle organisée en France ?
La France dispose d’un système de...
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie rare, encore trop méconnue. De nouveaux traitements pourraient alléger le poids de sa prise en charge. Eclairage du Pr Eric Bruckert, ancien Chef du service d’Endocrinologie, Métabolisme et Prévention des Maladies cardio-vasculaires de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Qu’est-ce que l’HFHo ?
C’est une maladie...
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
85 % des 7 000 maladies rares concernent moins d’une personne sur un million et la quasi-totalité ne dispose d’aucun traitement. Après une période d’investissements importants, on assiste à un recentrage sur les maladies offrant le plus de perspectives de retour sur investissement, au détriment...
Les maladies rares doivent bénéficier de l’évolution médicale et réglementaire que les malades méritent. Echange avec les Docteurs Thierry Marquet et Jean Delonca, respectivement Senior Director, Accès des Patients à l’Innovation, et Directeur médical, Takeda France.
Qu’est-ce qui fait votre singularité dans le domaine des maladies rares ?
Dr Jean Delonca....
La prise en charge des maladies rares inspire, et s’inspire des maladies plus courantes pour une approche gagnant-gagnant.
L’excellence de notre filière de soins dans les maladies rares est unanimement reconnue par les pays du monde entier, qui la dupliquent ou nous l’envient. Aujourd’hui, tous les acteurs de l’écosystème des...
Depuis quarante ans, Sanofi œuvre pour que les patients atteints de maladie rare ne soient plus seuls. La Journée internationale des Maladies rares est pour le laboratoire une occasion majeure de réunir la communauté rare. Rencontre avec le Dr Véronique Schneider, Directrice médicale Médecine de spécialités Sanofi France.
Comment Sanofi...
Quatre-vingts pour cent des maladies rares sont d’origine génétique(1). l’espoir de les vaincre se fonde notamment sur les thérapies géniques (TG) dont l’arrivée devient concrète. Entretien avec Valérie Rizzi-Puéchal, Directrice de la Division Maladies rares Pfizer France.
A quelle étape en est le développement des thérapies géniques ?
Après plusieurs décennies...
La brochure Takeda intitulée « Angio-œdème héréditaire : histoires de vies ; parcours de vies », à destination des patients, est désormais disponible en ligne(1).
Pour Amsao(2), l’association française de patients qui a participé à l’aventure, « cette publication est unique, car trois pays francophones y ont participé : l’Algérie, la Belgique...
Le Covid-19 a mis en exergue l’importance de la santé respiratoire face aux agressions : virus, mais aussi tabac, pollution, changements climatiques… Tout l’enjeu réside dans la prévention et les progrès thérapeutiques qui permettent de diminuer la morbi-mortalité des pathologies respiratoires.
Depuis plusieurs années, les maladies respiratoires sont en augmentation...