La Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR) a été créée en 1988 pour rassembler tous les malades souffrant de diverses pathologies respiratoires afin de défendre leurs intérêts. Interview d’Ingrid Rigaux, Directrice de la FFAAIR.
Quel est votre rôle auprès des nombreux malades en France ?
Les malades respiratoires sont effectivement très nombreux en France (environ 10 millions) : ils souffrent de BPCO, d’asthme, d’apnée du sommeil, de fibrose pulmonaire idiopathique, d’insuffisance respiratoire chronique… La FFAAIR rassemble 51 associations qui agissent au quotidien pour aider les malades à vivre le mieux possible leur handicap, les soutenir dans leurs démarches et leur apporter du réconfort. La FFAAIR représente ainsi toutes ses associations membres sur tous les fronts et porte la voix des malades au niveau des plus hautes instances de l’Etat et de la Sécurité sociale, afin de contribuer à améliorer leur prise en charge et de défendre leurs intérêts.
En pratique, comment intervenez-vous ?
La FFAAIR agit concrètement en participant à de nombreux groupes de travail et de réflexion pour lesquels elle est consultée. Elle participe aussi à divers évènements, comme le Congrès de pneumologie de langue française à Lille, dont le thème choisi est « Asthme et activité physique » et organise un congrès national qui aura lieu en mai à Marseille. Ces manifestations sont l’occasion de consolider les liens avec la communauté des spécialistes en les informant des attentes des malades respiratoires, d’échanger avec les fabricants de matériel et de connaître les avancées médicales et thérapeutiques. Grâce à la FFAAIR, les malades disposent d’une Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile leur garantissant des prestations fiables et de qualité. Une quarantaine de prestataires ont signé la Charte publiée sur le site www.ffaair.org
Quelles sont vos relations avec les autres associations impliquées dans ce domaine ?
Nous entretenons des relations étroites avec les autres associations comme Santé respiratoire France, la Fondation du souffle, Asthme & Allergies, etc. et nous nous impliquons dans de nombreuses actions communes, dès lors que la défense du droit des malades est en jeu. Nous participons activement aux Etats Généraux de la Santé Respiratoire afin de sensibiliser aux enjeux de la prévention, du dépistage et du parcours de soins.
Christine Fallet
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies respiratoires réalisé par CommEdition, parution dans Le Monde daté du 27 janvier 2024.
Photo : Antoine Noiran- FFAAIR / DR
