Tag: Maladies Rares
SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN : CONNAÎTRE ET RECONNAÎTRE LA MALADIE
Diffuser les connaissances autour d’une maladie rare est une des grandes priorités des associations de patients et de leurs familles pour réussir à poser...
« CHAQUE PIERRE DE L’ÉDIFICE EST IMPORTANTE »
Dans le domaine des maladies rares, chaque acteur – chercheur, médecin, association de patients, industriel – participe au dynamisme de la recherche.
Jean-Pierre Grünfeld, médecin...
Des avancées à renforcer
Informer, sensibiliser, chaque mois de février, la journée internationale des maladies rares en rappelle les enjeux médicaux et scientifiques. Face aux besoins, la mobilisation...
Accélérer la recherche
La complexité de la recherche et le grand nombre des maladies rares rendent indispensable la mise en lien de l’ensemble des acteurs du domaine....
Aller encore plus loin
Même si peu à peu les avancées de la recherche se transforment en essais cliniques puis quelques-unes en traitement, un trop grand nombre de...
« Mettre un nom sur sa maladie c’est savoir contre quoi...
Il y a 28 ans, le 1er Téléthon révélait au grand public le combat des familles contre des maladies rares oubliées des pouvoirs publics,...
Un trait d’union entre acteurs de la recherche et du soin
Trois objectifs pour la Fondation maladies rares : financer la recherche pour comprendre les mécanismes impliqués, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours...
La 15ème Marche des Maladies Rares
Ce moment fort symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination est l’occasion de tous se rassembler dans le cadre du Téléthon en...
Du gène à la crème anti-âge
Les connaissances sur les gènes impliqués dans le vieillissement progressent, et des applications en crèmes anti-âge voient le jour de manière plutôt inattendue.
Ainsi, en...
AGIR SANS RELÂCHE POUR SENSIBILISER LES POUVOIRS PUBLICS
Depuis quatorze ans, Alliance Maladies Rares porte la voix des personnes atteintes de maladies rares. L’éducation thérapeutique du patient et la mise en place...