Tag: Maladies Rares

Mieux vivre au quotidien

« Vivre avec une maladie rare. » Tel est le thème de la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu ce 28 février...

Les Associations de patients ont un rôle primordial dans la recherche

Créée dans le cadre du 2e Plan national Maladies rares, la Fondation Maladies rares est née de la volonté conjointe de tous les acteurs...

Maladies Rares, vers un 3ème plan national

La journée internationale sur les maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, dix ans après sa première édition. L’occasion pour tous les acteurs...

Accompagnement : Améliorer le diagnostic des enfants atteints de maladies rares

Pour diminuer l’errance diagnostique, l’établissement d’un diagnostic précoce se révèle primordial pour mettre en place un traitement rapidement, s’il existe. De nombreuses pathologies sévères de...

Coordination : Un maillage national et européen pour optimiser la coordination des...

Les centres de référence se sont organisés depuis 2004 pour mieux coordonner les soins des maladies rares sur tout le territoire. L’exemple de celles...

RENFORCER LA RECHERCHE

A l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, le besoin de moyens pour financer plus de recherches afin d’offrir...

« De l’ambition pour les maladies rares »

Près de 7000 maladies rares, dont 1% seulement ont un traitement curatif. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, appelle les Pouvoirs Publics à une mobilisation...

Les enjeux des maladies rares

Diagnostic, prise en charge, nouveaux traitements, les maladies rares cutanées posent de nombreux défis. Pour les relever, les réseaux se structurent en France et...

Stop à l’errance diagnostique

En plus du manque de traitements disponibles, les personnes atteintes de maladies rares subissent des retards de diagnostic souvent préjudiciables. L’étude Erradiag de l’Alliance...

Des patients qui s’impliquent dans la recherche

De nouveaux modèles de collaboration sociétale entre académiques et associations de patients se mettent en place dans la recherche sur les maladies rares. Le...